LE PROGRAMME DU CRƒDIT DÕIMPïT POUR PERSONNES HANDICAPƒES Une revue de la littŽrature et entretiens avec des informateurs clŽs Date de la version : May 9, 2024 Rebecca Gewurtz Andrew Dixon Amie Richards Emile Tompa Table des matires Sommaire 4 RŽsumŽ des conclusions et recommandations 6 Recommandation 1 - Rendre le formulaire de demande au CIPH plus accessible 7 Recommandation 2 - Coordonner le CIPH avec d'autres crŽdits et prestations d'invaliditŽ 7 Recommandation 3 - Assurer un accs fluide aux prestations d'invaliditŽ disponibles au Canada 8 Recommandation 4 - Positionner le CIPH dans la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ du Canada 8 Recommandation 5 - Remplacer le CIPH par un crŽdit d'imp™t remboursable 9 Recommandation 6 - Modifier les critres d'admissibilitŽ au CIPH afin que toutes les expŽriences vŽcues par les personnes handicapŽes soient traitŽes de manire Žquitable. 9 Recommandation 7 - Promouvoir l'Žducation et la sensibilisation au CIPH 10 Conclusion 10 Chapitre 1 - Introduction au programme de crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes 12 CrŽdits d'imp™t 13 T2201 Certificat pour le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes 15 RC4064 ÇÊMesures fiscales pour les personnes handicapŽesÊ: Renseignements relatifs aux personnes handicapŽesÊÈ 18 Autres prestations et crŽdits d'imp™t fŽdŽraux pour les personnes handicapŽes au Canada 19 Prestation pour proches aidants 20 Prestation pour enfants handicapŽs 20 SupplŽment pour personnes handicapŽes de lÕallocation canadienne pour les travailleurs 21 RŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ 22 Systme de bons 23 RŽsumŽ du chapitre 1 24 Chapitre 2 - Bref historique des examens du CIPH et du REEI 25 Un systme plus juste envers les CanadiensÊ: Le crŽdit d'imp™t pour les personnes handicapŽes (2002) 26 RŽponse du gouvernement du Canada au septime rapport du ComitŽ permanent du dŽveloppement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapŽes : Le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (2002) 28 Une fiscalitŽ Žquitable pour les personnes handicapŽes : Rapport du comitŽ consultatif technique sur les mesures fiscales en faveur des personnes handicapŽes (2004) 30 Nouveau dŽpart : Le rapport du groupe d'experts du ministre des Finances (2006) 32 ƒliminer les obstacles : Analyse critique du crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes et du rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (2018) 35 RŽsumŽ du chapitre 2 38 Chapitre 3 : Enjeux et dŽfis actuels 41 Les dŽfis du CIPH 41 DŽfinitions de lÕincapacitŽ dans les diffŽrents programmes 41 Le crŽdit CIPH est souvent utilisŽ par un membre de la famille 44 Nouvelle demande et nouvelle approbation 45 Rgle des 90Ê% pour l'admissibilitŽ 46 Interactions entre la personne et l'environnement 48 AdmissibilitŽ pour les incapacitŽs physiques et mentales 49 Nature dynamique des incapacitŽs Žpisodiques 51 Formulaire de demande et processus de demande 52 PrŽsomption de capacitŽ 52 ComplexitŽ globale de la demande 54 Participation des professionnels de santŽ 55 Cožt de l'expertise des professionnels de santŽ 57 Industrie des consultants de CIPH 58 RŽsumŽ du chapitre 3 60 Chapitre 4 - Recommandations et perspectives d'avenir 62 Recommandations 62 Discussion 68 Conclusion 70 RŽfŽrences 71 Annexe A : Formulaire de demande de certificat T2201 CIPH 75 Annexe B : RC4064 Renseignements relatifs aux personnes handicapŽes 76 Annexe C : RC4460 RŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ 77 Annexe D - Tableau des recommandations 78 Annexe E : Tableau des Žconomies du rapport de 2006 Nouveau dŽpart 79 Annexe F : Collecte et synthse des connaissances 81 Revue de la littŽrature ŽvaluŽe par les pairs 81 Examen de la littŽrature grise 84 Extraction des donnŽes 87 Entretiens avec des informateurs clŽs 88 Ateliers 91 * L'utilisation du masculin pour dŽsigner des personnes a pour seul but d'allŽger le texte et identifie sans discrimination les individus des deux sexes Sommaire Le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH) fait partie intŽgrante des prestations de revenu canadiennes destinŽes aux personnes handicapŽes et vise ˆ remŽdier ˆ l'insŽcuritŽ du revenu et ˆ la pauvretŽ souvent associŽes au fait d'tre handicapŽ. Cette Žtude examine et critique le programme de CIPH et d'autres prestations d'invaliditŽ offertes aux personnes handicapŽes au Canada par le biais du systme fiscal, puis formule des recommandations sur la voie ˆ suivre en se fondant sur les rŽsultats d'une analyse documentaire approfondie et d'entretiens avec des informateurs clŽs de tout le Canada. La question de recherche qui guide ce travail est la suivanteÊ: ÇÊComment les personnes handicapŽes au Canada accdent-elles au CIPH et quel est l'impact du CIPH sur leurs expŽriences?ÊÈ Au Canada, les personnes handicapŽes sont confrontŽes ˆ des taux de pauvretŽ et d'insŽcuritŽ du revenu disproportionnŽs par rapport aux personnes non handicapŽes. Cette pauvretŽ et cette insŽcuritŽ du revenu sont dues ˆ une multitude de facteurs, notamment les cožts supplŽmentaires associŽs ˆ la vie avec un handicap, ainsi que la stigmatisation et l'exclusion auxquelles les personnes handicapŽes sont souvent confrontŽes sur le marchŽ du travail et dans d'autres aspects de la sociŽtŽ. En consŽquence, les personnes handicapŽes au Canada ont des revenus plus faibles et des possibilitŽs d'emploi rŽduites par rapport ˆ leurs homologues non handicapŽs. Des efforts ont ŽtŽ faits pour remŽdier ˆ cette pauvretŽ et ˆ cette insŽcuritŽ du revenu en donnant accs ˆ des aides financires et autres. Les gouvernements canadiens utilisent une combinaison de programmes de soutien au revenu, de mesures de soutien personnel et de crŽdits d'imp™t pour allŽger les pressions financires subies par les personnes handicapŽes. Il s'agit notamment d'aides au revenu fondŽes sur les besoins, comme les programmes provinciaux de soutien au revenu des personnes handicapŽes, et d'aides fondŽes sur les cotisations, comme le RŽgime de pensions du Canada - invaliditŽ (RPC-I). Le systme du CIPH offre une sŽrie de prestations aux personnes handicapŽes admissibles. Le CIPH lui-mme offre un crŽdit d'imp™t non remboursable destinŽ ˆ rŽduire l'imp™t sur le revenu des personnes handicapŽes admissibles afin de couvrir une partie du cožt supplŽmentaire de la vie avec un handicap. Toutefois, seules les personnes ayant des revenus imposables positifs provenant d'un emploi ou d'autres sources bŽnŽficient directement du crŽdit d'imp™t. L'admissibilitŽ au CIPH permet Žgalement d'accŽder ˆ d'autres prestations, notamment le rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (REEI), la prestation fiscale pour le revenu de travail (allocation canadienne pour les travailleurs ou ACT) et la prestation pour enfants handicapŽs (PEH). En outre, le CIPH est parfois utilisŽ pour dŽterminer lÕincapacitŽ pour d'autres prestations d'invaliditŽ, telles que le paiement unique aux personnes en situation dÕincapacitŽ pendant la pandŽmie de COVID-19. Ces autres prestations sont souvent plus importantes financirement que le crŽdit d'imp™t lui-mme, en particulier pour les personnes handicapŽes qui vivent dans la pauvretŽ et dont le revenu imposable est faible ou nul. Compte tenu de cet aspect de passerelle de l'admissibilitŽ au CIPH, les critres d'admissibilitŽ et la complexitŽ du formulaire de demande et du processus suscitent des inquiŽtudes, car ils peuvent crŽer des obstacles ˆ l'accs aux aides financires pour de nombreuses personnes handicapŽes. L'une des principales prŽoccupations est que seule une fraction des quelque deux millions de personnes vivant avec une incapacitŽ au Canada utilise le CIPH. Cela peut s'expliquer par le fait que les rgles utilisŽes pour Žvaluer l'admissibilitŽ sont trop restrictives. En particulier, les critres d'admissibilitŽ ne correspondent pas bien aux maladies mentales et ˆ d'autres affections chroniques ou Žpisodiques1 qui peuvent donner lieu ˆ des expŽriences intermittentes et imprŽvisibles de dŽficience et d'incapacitŽ au fil du temps. Des donnŽes rŽcentes suggrent que la plupart des personnes handicapŽes au Canada connaissent une forme ou une autre d'incapacitŽ Žpisodique, ce qui fait de l'examen des critres d'admissibilitŽ au CIPH une question urgente pour les personnes handicapŽes au Canada (Eggleton et al., 2018). La connaissance du CIPH et de ses avantages est Žgalement limitŽe au sein de la population canadienne. Un rapport de la School of Public Policy de l'UniversitŽ de Calgary note que la faible sensibilisation au CIPH et la connaissance limitŽe de ses avantages potentiels au-delˆ de la rŽduction de la charge fiscale fŽdŽrale contribuent Žgalement ˆ la faiblesse des taux de participation (Dunn & Zwicker, 2018). RŽsumŽ des conclusions et recommandations Nos conclusions mettent en Žvidence plusieurs problmes liŽs au CIPH, notamment la complexitŽ du formulaire de demande et du processus, les limitations quant aux bŽnŽficiaires du CIPH, les critres d'admissibilitŽ restrictifs, les dŽfis liŽs ˆ la dŽfinition de lÕincapacitŽ utilisŽe pour l'admissibilitŽ et la valeur limitŽe de la nature non remboursable du CIPH en raison de la faiblesse des revenus de nombreuses personnes handicapŽes. Compte tenu de ces dŽfis, nos recommandations pour l'avenir sont les suivantes. Recommandation 1 - Rendre le formulaire de demande au CIPH plus accessible Il s'agit d'amŽliorer les caractŽristiques d'accessibilitŽ du formulaire de demande et de normaliser ou d'Žliminer les frais liŽs ˆ la demande de CIPH. Rendre le CIPH plus accessible implique Žgalement de revoir les Žtapes nŽcessaires pour remplir une demande et de simplifier la procŽdure dans la mesure du possible. Il s'agit d'informer les professionnels de santŽ sur le CIPH et sur la manire de remplir le formulaire, d'amŽliorer les caractŽristiques d'accessibilitŽ de la demande elle-mme, de rŽduire les Žtapes nŽcessaires pour demander le CIPH et d'amŽliorer la continuitŽ du CIPH une fois que l'admissibilitŽ a ŽtŽ dŽterminŽe. Recommandation 2 - Coordonner le CIPH avec d'autres crŽdits et prestations d'invaliditŽ L'accs au CIPH devrait tre coordonnŽ avec d'autres prestations provinciales et fŽdŽrales. Cette coordination est essentielle car aucun programme n'offre ˆ lui seul un ensemble complet de prestations et de services. Il est nŽcessaire de coordonner les modalitŽs d'accs aux crŽdits et aux prestations d'invaliditŽ afin que les personnes handicapŽes de tout le Canada puissent bŽnŽficier de l'ensemble des mesures de soutien dont elles ont besoin, quels que soient leur ‰ge, leur type dÕincapacitŽ et leur situation d'emploi. Pour ce faire, il convient d'examiner attentivement les diffŽrents scŽnarios de besoins au Canada en fonction de l'‰ge, du sexe et d'autres facteurs clŽs liŽs ˆ l'expŽrience vŽcue par chaque personne. Recommandation 3 - Assurer un accs fluide aux prestations d'invaliditŽ disponibles au Canada Le CIPH, en tant que voie d'accs ˆ d'autres prestations, devrait tre ouvert pour permettre d'autres voies d'accs ˆ ces dernires. Cela est d'autant plus important que le CIPH est peu utilisŽ. Il est nŽcessaire de veiller ˆ ce qu'il existe d'autres voies pour tre considŽrŽ comme une ÇÊpersonne handicapŽeÊÈ admissible ˆ ces autres prestations. Plus prŽcisŽment, une fois qu'une personne est considŽrŽe comme une personne handicapŽe par un programme gouvernemental au Canada, qu'il s'agisse d'un programme provincial ou fŽdŽral, elle devrait tre en mesure d'accŽder de manire fluide ˆ d'autres prestations et programmes d'invaliditŽ ˆ nÕimporte quel palier de gouvernement. Recommandation 4 - Positionner le CIPH dans la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ du Canada Lors de l'Žlaboration de la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ au Canada, le gouvernement fŽdŽral devrait examiner comment, le cas ŽchŽant, le CIPH peut tre utilisŽ comme outil de rŽduction de la pauvretŽ et de l'insŽcuritŽ des revenus. Compte tenu des cožts supplŽmentaires associŽs ˆ la vie avec une incapacitŽ (thŽrapie, Žquipement, transport), ainsi que des possibilitŽs de carrire et de revenus rŽduits, les personnes handicapŽes au Canada connaissent des taux plus ŽlevŽs de pauvretŽ et d'insŽcuritŽ des revenus. Ces expŽriences sont particulirement frŽquentes lorsque lÕincapacitŽ est associŽe ˆ d'autres formes d'oppression, telles que la race, le sexe, la pauvretŽ prŽexistante et un faible niveau d'Žducation. Si le Canada veut rŽussir dans ses efforts de rŽduction de la pauvretŽ, un effort coordonnŽ doit tre fait pour relever les dŽfis auxquels sont confrontŽes les personnes handicapŽes. Recommandation 5 - Remplacer le CIPH par un crŽdit d'imp™t remboursable La transformation du CIPH en crŽdit d'imp™t remboursable permettrait ˆ un plus grand nombre de personnes handicapŽes au Canada de bŽnŽficier de ce crŽdit. Dans l'Žtat actuel des choses, seul un petit groupe de personnes handicapŽes bŽnŽficie du CIPH. Il s'agit des personnes qui 1) rŽpondent aux critres d'admissibilitŽ selon lÕincapacitŽ, 2) gagnent un revenu suffisant pour utiliser la dŽduction, 3) se prŽvalent de tout autre prestation secondaire et 4) ont suffisamment de moyens pour investir dans un REEI. Si l'objectif du CIPH est de sÕattaquer au cožt supplŽmentaire de la vie avec une incapacitŽ pour toutes les personnes handicapŽes, le format non remboursable est substantiellement insuffisant. Recommandation 6 - Modifier les critres d'admissibilitŽ au CIPH afin que toutes les expŽriences vŽcues par les personnes handicapŽes soient traitŽes de manire Žquitable. Les critres d'admissibilitŽ actuels pour le CIPH rŽsultent de modifications fragmentaires des critres d'admissibilitŽ et de leur mise en Ïuvre, et tels qu'ils sont, les critres ne donnent pas une mesure raisonnable de lÕincapacitŽ. Les critres d'admissibilitŽ au CIPH devraient tre rŽvisŽs en consultant les personnes vivant avec une incapacitŽ afin de s'assurer qu'ils refltent leurs expŽriences vŽcues.2 Si le CIPH est censŽ sÕattaquer au cožt supplŽmentaire de la vie avec une incapacitŽ au Canada, les critres d'admissibilitŽ devraient tre axŽs sur ces cožts supplŽmentaires. La rŽvision de la dŽfinition de lÕincapacitŽ permettrait d'Žliminer des termes tels que ÇÊrestriction marquŽeÊÈ et la rgle des 90Ê%, au profit de concepts moins restrictifs en matire dÕincapacitŽ, conformes ˆ l'expŽrience des personnes handicapŽes au Canada. Recommandation 7 - Promouvoir l'Žducation et la sensibilisation au CIPH Les personnes handicapŽes et les personnes qui les soutiennent doivent disposer des renseignements nŽcessaires pour prendre des dŽcisions ŽclairŽes sur les options qui s'offrent ˆ elles et prendre des mesures pour accŽder aux divers programmes destinŽs aux personnes handicapŽes qui pourraient rŽpondre ˆ leurs besoins. Les campagnes d'Žducation et de sensibilisation doivent emprunter de multiples voies, notamment les mŽdias sociaux, les sites Web, les brochures et les publicitŽs. Elles doivent Žgalement informer les mŽdecins et autres professionnels de santŽ sur le CIPH et sur la manire de remplir le formulaire de demande de CIPH. Une vaste campagne d'information accompagnŽe de ressources amplement disponibles pour aider ˆ la navigation dans les diffŽrents soutiens et prestations accro”tre l'utilisation du CIPH. Conclusion Ce rapport souligne que si le CIPH pourrait tre utilisŽ comme un outil pour lutter contre la pauvretŽ et l'insŽcuritŽ du revenu au Canada, il ne parvient pas actuellement ˆ atteindre ces objectifs. Ses critres d'admissibilitŽ sont trop limitŽs, le formulaire de demande et le processus sont inaccessibles, et sa fonction de passerelle est trop restrictive et empche les personnes handicapŽes d'accŽder ˆ d'autres prestations offertes dans le cadre de l'admissibilitŽ au CIPH. Compte tenu des taux ŽlevŽs de pauvretŽ chez les personnes handicapŽes au Canada, ces problmes doivent tre rŽsolus. Il est urgent de procŽder ˆ un examen complet du formulaire et du processus de demande et d'admissibilitŽ au CIPH, ainsi qu'ˆ un examen de la faon dont le programme du CIPH interagit avec d'autres programmes fŽdŽraux de prestations de revenu et de soutien personnel. Chapitre 1 - Introduction au programme de crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes Dans ce chapitre, nous donnons un aperu du r™le du programme canadien de crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH) et du rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (REEI), en tenant compte du contexte fiscal actuel en ce qui concerne les personnes handicapŽes. Nous abordons la fiscalitŽ d'un point de vue individuel. Plus prŽcisŽment, nous examinons les avantages fiscaux accordŽs ˆ une personne moyenne au Canada si elle reoit un revenu de sources telles que les salaires et les traitements. Les particuliers ont accs aux crŽdits d'imp™t et aux prestations en dŽclarant leurs revenus chaque annŽe. Nous passons en revue les diffŽrents crŽdits d'imp™t dont peuvent bŽnŽficier les personnes handicapŽes lorsqu'elles dŽclarent leurs revenus personnels.3 Nous commenons par dŽcrire les diffŽrences entre les crŽdits ÇÊremboursablesÊÈ et ÇÊnon remboursablesÊÈ. Nous abordons ensuite une sŽrie de documents connexes qu'une personne utilise pour faire reconna”tre son incapacitŽ par le systme fiscal fŽdŽral, ˆ savoir le Certificat pour le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (T2201) et les Renseignements relatifs au handicap (RC4046). Nous examinerons ensuite les autres prestations associŽes au CIPH. L'une des principales prestations de la liste des prestations associŽs au CIPH est le REEI. Nous dŽcrivons le REEI et ses conditions d'admissibilitŽ. CrŽdits d'imp™t Le systme de crŽdits d'imp™t est un ŽlŽment au sein des systmes d'imp™t sur le revenu qui peut avoir une incidence sur l'imp™t sur le revenu dž par un particulier. D'une manire gŽnŽrale, il y a deux types de crŽdits d'imp™tÊ: les crŽdits remboursables et les crŽdits non remboursables. Les crŽdits d'imp™t remboursables ne sont pas basŽs sur les rŽductions ou les imp™ts dus au cours d'une annŽe donnŽe. Un crŽdit d'imp™t remboursable est plut™t un programme de transfert gouvernemental qui verse de lÕargent aux bŽnŽficiaires admissibles, indŽpendamment de leurs revenus. Un crŽdit d'imp™t non remboursable est une rŽduction de la partie de l'imp™t dž sur le revenu d'une personne. Le CIPH est un crŽdit d'imp™t non remboursable. La rŽduction la plus ŽlevŽe accordŽe dans le cadre du CIPH aux personnes qui gagnent suffisamment d'argent pour avoir une charge fiscale suffisante afin de bŽnŽficier pleinement du crŽdit est d'environ 1Ê500 dollars. Il est important de noter qu'historiquement, le CIPH n'a pas toujours ŽtŽ configurŽ comme un crŽdit non remboursable. Le CIPH est passŽ d'un crŽdit remboursable ˆ un crŽdit non remboursable en 1988 (Longfield & Bennett, 2002). L'encadrŽ 1 donne un exemple du fonctionnement d'un crŽdit d'imp™t remboursable par rapport ˆ un crŽdit d'imp™t non remboursable pour les personnes ayant ou non un revenu imposable. EncadrŽ 1 - CrŽdits d'imp™t remboursables et non remboursables Ces exemples sont dŽlibŽrŽment stylisŽs pour illustrer qui bŽnŽficierait d'un crŽdit d'imp™t remboursable par rapport ˆ un crŽdit d'imp™t non remboursable. Le systme canadien d'imp™t sur le revenu, et le CIPH en particulier, est constituŽ d'un systme trs complexe qui dŽtermine le montant de l'imp™t sur le revenu qu'une personne paie aux niveaux provincial et fŽdŽral. Chaque province/territoire a ses propres taux de crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes, combinŽs au CIPH fŽdŽral, qui ajustent les imp™ts ˆ payer pour chaque dŽtenteur de certificat de CIPH. T2201 Certificat pour le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes Pour bŽnŽficier du CIPH, il faut remplir le formulaire de demande T2201 et obtenir l'approbation de l'ARC. Ce formulaire est un questionnaire mŽdical quÕun professionnel de santŽ qualifiŽ doit remplir. Une fois rempli, le formulaire est soumis ˆ l'ARC pour examen et Žvaluation. Le temps nŽcessaire ˆ l'Žvaluation varie d'un individu ˆ l'autre. Nous abordons les problmes liŽs ˆ la procŽdure d'Žvaluation dans les chapitres 2 et 3. Le chapitre 2 prŽsente quelques-uns des nombreux changements apportŽs au T2201 (ou certificat de CIPH). Nous prŽsentons ici la version la plus rŽcente du T2201 (annexe A), qui a ŽtŽ influencŽe par le projet de loi C-19 et a introduit diverses modifications de l'imp™t sur le revenu dans les budgets fŽdŽraux entre 2021 et 2022 (Thorton, 2022). Comprendre l'impact complet des changements apportŽs au T2201 prendra probablement du temps et n'est pas encore disponible. Le T2201 comprend deux partiesÊ: la Partie A - Section du particulier, et la Partie B - Section du professionnel de santŽ. La partie A comporte deux pages et demande des informations dŽmographiques de base sur la personne handicapŽe ou sur la personne qui demande le ÇÊmontant pour personnes handicapŽesÊÈ. Si le crŽdit n'est pas utilisŽ par la personne handicapŽe, le montant pour personnes handicapŽes peut tre transfŽrŽ ˆ certaines autres personnes, comme un membre de la famille, associŽes ˆ cette personne. Le formulaire T2201 donne des exemples de personnes qui peuvent demander le crŽdit, notamment les membres de la famille qui soutiennent la personne handicapŽeÊ: L'Žpoux ou le conjoint de fait de la personne handicapŽe, ou un parent, un grand-parent, un enfant, un petit-enfant, un frre, une sÏur, un oncle, une tante, un neveu ou une nice de cette personne ou de son Žpoux ou conjoint de fait (voir lÕannexe A). La partie B commence par des notes concernant l'admissibilitŽ de l'individu et les Žtapes nŽcessaires pour remplir le formulaire. Les ÇÊRemarques importantes sur l'admissibilitŽ des patientsÊÈ contiennent deux courts paragraphes qui sont essentiels pour comprendre certains des problmes liŽs au CIPH et ˆ ses prestations. L'admissibilitŽ au CIPH n'est pas fondŽe uniquement sur la condition mŽdicale. Elle est fondŽe sur la dŽficience rŽsultant d'une condition et sur les effets de cette dŽficience sur le patient. L'admissibilitŽ n'est toutefois pas fondŽe sur la capacitŽ du patient ˆ travailler, ˆ effectuer des t‰ches mŽnagres ou ˆ participer ˆ des activitŽs de loisirs. Une personne peut tre admissible au CIPH si elle a une dŽficience grave et prolongŽe des fonctions physiques ou mentales provoquant une limitation marquŽe. Une limitation marquŽe signifie que, mme avec des soins thŽrapeutiques et en utilisant des appareils et des mŽdicaments appropriŽs, la personne est incapable ou prend un temps excessif dans une catŽgorie de dŽficience, toujours ou presque toujours (gŽnŽralement interprŽtŽ comme Žtant 90Ê% ou plus) (voir l'annexe A). Ces deux paragraphes contiennent l'essentiel de ce qui a ŽtŽ vingt ans de dŽbat sur l'admissibilitŽ au CIPH et que nous dŽcrivons au chapitre 2. Goodale et McCallum (2004) et Eggleton et al. (2018) abordent l'exclusion du ÇÊtravailÊÈ dans le premier paragraphe. L'absence d'information sur la raison pour laquelle le travail a ŽtŽ exclu est importante, car de nombreuses personnes qui demandent le CIPH dŽcrivent leurs dŽficiences en lien avec leur emploi et ont de la difficultŽ ˆ omettre une composante aussi importante de leur vie (MS Canada, 2018). Pour les personnes ayant des incapacitŽs Žpisodiques, l'exclusion du travail est particulirement difficile. Comme le souligne le plus rŽcent rapport du comitŽ du SŽnatÊ: Les critres actuels du CIPH ne tiennent pas compte de la rŽalitŽ des personnes vivant avec un handicap imprŽvisible et Žpisodique, mme si elles sont confrontŽes aux mmes cožts de la vie plus ŽlevŽs, aux mmes dŽfis Žconomiques et ˆ la mme insŽcuritŽ des revenus (Eggleton et al., 2018, p.11). Le deuxime paragraphe des critres d'admissibilitŽ du formulaire T2201 contient une mention trs importante. Les mots ÇÊrestriction marquŽeÊÈ sont tirŽs de la Loi de l'imp™t sur le revenu du Canada (LIR). Les trois commissions gouvernementales que nous avons examinŽes au chapitre 2 discutent de la signification de la restriction marquŽe. L'importance des questions relatives ˆ la dŽfinition de la restriction marquŽe est traitŽe en dŽtail tout au long du prŽsent rapport, notamment en ce qui concerne les personnes atteintes de maladies Žpisodiques qui ne sont pas admissibles au CIPH si elles n'Žprouvent pas d'incapacitŽ 90Ê% du temps. Outre les critres d'admissibilitŽ, le principal ŽlŽment de la partie B est le questionnaire mŽdical qui porte sur les activitŽs de base de la vie quotidienne (AVQ), ˆ savoir voir, parler, entendre, marcher, Žvacuer, se nourrir, s'habiller et les fonctions mentales nŽcessaires aux activitŽs de la vie courante, ainsi que sur les effets cumulatifs des limitations significatives. Le questionnaire sert ˆ mesurer la dŽficience fonctionnelle et tente de dŽterminer dans quelle mesure l'Žtat de santŽ d'une personne affecte sa vie quotidienne. Le langage utilisŽ dans le certificat du CIPH ressemble aux descriptions de la dŽficience fonctionnelle telles qu'elle est conceptualisŽe par l'Organisation mondiale de la santŽ (OMS) dans la Classification internationale du fonctionnement, de lÕincapacitŽ et de la santŽ (CIF). L'OMS qualifie les limitations ou les restrictions de dŽficience fonctionnelle, ce qui renvoie ˆÊ: Les limitations dues ˆ la maladie, car les personnes atteintes d'une maladie peuvent ne pas tre en mesure d'accomplir certaines fonctions dans leur vie quotidienne. Sur le plan opŽrationnel, le concept de ÇÊdŽficience fonctionnelleÊÈ est assimilŽ ˆ celui de ÇÊhandicapÊÈ dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santŽ (CIF) de l'OMS (†stŸn & Kennedy, 2009, p. 82). Bien qu'il ressemble aux documents de la CIF, le questionnaire utilisŽ dans le T2201 est unique dans sa construction de lÕincapacitŽ. En particulier, la terminologie de restriction marquŽe et l'interprŽtation de 90Ê% du temps diffrent de toute autre interprŽtation de ÇÊincapacitŽ graveÊÈ (Conti-Becker et al., 2007). RC4064 ÇÊMesures fiscales pour les personnes handicapŽesÊ: Renseignements relatifs aux personnes handicapŽesÊÈ Le processus de certification de lÕincapacitŽ pour les programmes gouvernementaux est compliquŽ. Le T2201 est un long formulaire qui peut tre difficile ˆ interprŽter et ˆ remplir (Goffin, P., 2017), bien que des efforts aient ŽtŽ faits pour rationaliser le formulaire et le processus. Pour les personnes au Canada qui souhaitent demander des prestations d'invaliditŽ dans leur dŽclaration de revenus, l'ARC publie le document RC4064 Mesures fiscales pour les personnes handicapŽes : Renseignements relatifs aux personnes handicapŽes (annexe B). Ce document de 28 pages fournit des renseignements supplŽmentaires sur l'interprŽtation de l'incapacitŽ par l'ARC. Le RC4046 est un document conu pour aider les particuliers ˆ remplir leur dŽclaration de revenus et tente de les aider ˆ naviguer les mesures fiscales liŽes ˆ l'incapacitŽ. Le RC4046 divise les renseignements en information sur les crŽdits remboursables et sur les crŽdits non remboursables. Les pages 4 ˆ 16 sont consacrŽes au CIPH, et la page 24 contient une brve entrŽe concernant le REEI (voir l'annexe B). Ce document indique Žgalement ce qui se passe aprs l'envoi d'un formulaire, si la demande est approuvŽe ou refusŽe. Si une demande est rejetŽe, la RC4046 indique ce qui suit : Si vous n'tes pas d'accord avec notre dŽcision, vous pouvez Žcrire ˆ votre centre des imp™ts et lui demander de rŽexaminer votre demande. Vous devez inclure toute information mŽdicale pertinente que vous n'avez pas encore envoyŽe, comme des rapports mŽdicaux ou une lettre d'un mŽdecin qui conna”t bien votre situation. Ces informations doivent dŽcrire comment la dŽficience affecte les activitŽs de la vie quotidienne. Vous pouvez Žgalement vous opposer formellement ˆ notre dŽcision. Le dŽlai d'opposition est de 90 jours au plus tard aprs l'envoi de l'avis de dŽcision (voir lÕannexe B). Ce paragraphe fait rŽfŽrence ˆ la procŽdure d'appel qui permet aux gens de contester la dŽcision rendue par l'ARC lorsqu'ils demandent le CIPH. Nous dŽcrivons les prŽoccupations soulevŽes par cette procŽdure au chapitre 2. Nous incluons la discussion du document RC4046 dans notre analyse du CIPH parce qu'il contient des informations sur l'admissibilitŽ au CIPH et qu'il reprŽsente les informations les plus compltes publiŽes par l'ARC et destinŽes ˆ la consommation publique. Cela dit, le document RC4064 peut tre critiquŽ pour la reprŽsentation relativement mince des critres d'admissibilitŽ. Tout d'abord, ˆ l'exception mineure de la thŽrapie de maintien en vie, le RC4064 fait rŽfŽrence aux AVQ lorsqu'elle aborde les critres d'admissibilitŽ. Le document ne contient pas d'autres renseignements sur les AVQ. Par exemple, ce que l'on entend par ÇÊfonctions mentales pour la vie quotidienneÊÈ ne figure que dans la brve description du T2201 et dans les questions elles-mmes. Les ambigu•tŽs entourant les AVQ et les critres d'admissibilitŽ ont abouti ˆ plusieurs reprises devant les tribunaux fiscaux (Goffin, 2017; Golumbek, 2017; Golumbek, 2021). Autres prestations et crŽdits d'imp™t fŽdŽraux pour les personnes handicapŽes au Canada Le CIPH est largement considŽrŽ comme une prestation d'entrŽe, permettant aux bŽnŽficiaires d'accŽder ˆ d'autres prestations et dŽductions fiscales. En fait, parmi les informateurs clŽs, plusieurs ont soulignŽ que la valeur du CIPH rŽside dans la faon dont il interagit avec d'autres prestations d'invaliditŽ au Canada. La prŽsente section porte sur les autres mesures fiscales et les prestations liŽs ˆ l'incapacitŽ auxquels les personnes handicapŽes au Canada peuvent avoir accs. Ces crŽdits et dŽductions existent ˆ la fois en complŽment et paralllement les uns aux autres, mais avec des niveaux diffŽrents d'adoption, de disponibilitŽ et d'admissibilitŽ. Nous dŽcrivons ˆ la fois les prestations qui utilisent lÕadmissibilitŽ au CIPH selon le T2201 comme passerelle et les prestations qui ne dŽpendent pas d'un formulaire T2201 rempli. Prestation pour proches aidants La prestation pour proches aidants (PPA) fait partie d'un programme fŽdŽral canadien appelŽ assurance-emploi (AE). D'une manire gŽnŽrale, l'assurance-emploi est un remplacement de salaire offert ˆ une personne qui a occupŽ un emploi rŽmunŽrŽ et cotisŽ au programme et qui, pour une raison ou une autre, se retrouve au ch™mage. Dans le cadre de notre Žtude, nous examinons un petit programme sous-jacent, le PPA. Le PPA indemnise les aidants qui doivent renoncer ˆ des revenus du marchŽ du travail pour s'occuper d'une personne handicapŽe ou autrement incapable de s'occuper d'elle-mme (Gouvernement du Canada, 2023b). Il n'est pas nŽcessaire d'tre admissible au CIPH pour tre admissible au PPA. Ce programme utilise un document mŽdical appelŽ ÇÊcertificat mŽdicalÊÈ qui fournit des preuves mŽdicales ˆ l'appui de l'affirmation selon laquelle une personne dŽsignŽe a besoin de soins ou de soutien dÕÕun proche aidant. Prestation pour enfants handicapŽs La prestation pour enfants handicapŽs (PEH) est ÇÊun versement mensuel non imposable versŽe aux familles qui subviennent aux besoins d'un enfant de moins de 18 ans ayant une dŽficience grave et prolongŽe des fonctions physiques ou mentalesÊÈ (Gouvernement du Canada, n.p. 2023a). Le montant maximum de la PEH est de 2Ê985Ê$ par an (248,75Ê$ par mois). Comme la plupart des programmes conus pour aider les personnes handicapŽes au Canada, les prestations du programme PEH sont soumises ˆ un test de revenu, les revenus les plus ŽlevŽs donnant lieu ˆ une rŽduction des prestations. Les mŽnages doivent possŽder un T2201 valide pour l'enfant handicapŽ et tre approuvŽs pour le PPA afin d'y avoir droit. SupplŽment pour personnes handicapŽes de lÕallocation canadienne pour les travailleurs Le site Web du gouvernement du Canada dŽcrit lÕAllocation canadienne pour les travailleurs (ACT) comme ÇÊun crŽdit d'imp™t remboursable offert aux personnes et aux familles qui travaillent et gagnent un revenu modesteÊÈ. LÕACT comporte deux volets principauxÊ: un montant de base et un supplŽment pour personnes handicapŽes (figureÊ1). Le supplŽment pour personnes handicapŽes de lÕACT exige qu'un membre du mŽnage ait un certificat T2201 valide. Figure 1 - Seuils de revenus pour lÕACT Seuils de revenus familiaux net ajustŽs pour lÕACT de base et le supplŽment pour personnes handicapŽes de lÕACT Votre situation familiale ACT de base SupplŽment pour personnes handicapŽes Vous tes admissible au CIPH SupplŽment pour personnes handicapŽes Vous et votre conjoint admissible tes admissibles au CIPH Vous nÕaviez pas de conjoint admissible ni de personne ˆ charge admissible 33Ê015Ê$ 33Ê015Ê$ ne sÕapplique pas Vous aviez un conjoint admissible ou une personne ˆ charge admissible 43Ê212Ê$ 48Ê124Ê$ 53Ê037Ê$ Le supplŽment pour personnes handicapŽes de lÕACT est Žgalement soumis ˆ un contr™le des revenus, le revenu maximum qu'un mŽnage peut gagner pour bŽnŽficier de la prestation Žtant d'environ 50Ê000Ê$. RŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ Nous terminons ce chapitre par le REEI, qui est un moyen d'investir de l'argent pour une personne admissible au CIPH. Nous nous concentrons sur le REEI plus que sur toute autre prestation liŽe ˆ un handicap parce que, comme pour le CIPH, le gouvernement du Canada a menŽ des enqutes officielles sur les questions d'admissibilitŽ ˆ ce programme. Cette section prŽsente certains des renseignements de base associŽs au REEI. Le REEI comporte deux ŽlŽments principaux qui encouragent les participants admissibles ˆ investir dans la sŽcuritŽ financire ˆ long terme des titulaires de CIPH Ð la subvention canadienne pour l'Žpargne-invaliditŽ (la subvention) et le bon canadien pour l'Žpargne-invaliditŽ (le bon). L'attribution des subventions et des bons est dŽterminŽe par une Žvaluation du revenu, selon lequel les mŽnages ˆ faible revenu reoivent plus d'argent que les mŽnages ˆ revenu plus ŽlevŽ. Pour l'annŽe dÕimposition 2023, le seuil entre les revenus supŽrieurs et infŽrieurs est d'environ 100Ê000Ê$. Chaque annŽe, l'ARC publie un document intitulŽ ÇÊRŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽÊÈ qui, comme d'autres documents de l'ARC, est dŽsignŽ par une lettre et un numŽro supplŽmentaires ÇÊRC4460ÊÈ (annexe C). Le RC4460 indiqueÊ: Un rŽgime enregistrŽ d'Žpargne invaliditŽ (REEI) est un rŽgime d'Žpargne destinŽ ˆ aider les parents et d'autres personnes ˆ Žpargner pour assurer la sŽcuritŽ financire ˆ long terme d'une personne qui est admissible au crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH) (voir l'annexe C). Le RC4460 fournit des informations sur le fonctionnement du REEI. Un ŽlŽment important est la faon dont les subventions fonctionnent par rapport au revenu d'une personne. Les montants des subventions sont dŽterminŽs par un ratio de 3:1, 2:1 ou 1:1. Le ratio le plus gŽnŽreux (3:1) s'applique ˆ la premire tranche de 500Ê$ dŽposŽe dans un REEI, ce qui donne lieu ˆ une subvention gouvernementale de 1Ê500Ê$. Systme de bons Le bon canadien d'Žpargne-invaliditŽ est rattachŽ ˆ un REEI mais ne nŽcessite aucun dŽp™t de la part du titulaire du compte. Le systme de bons est conu pour aider les personnes ˆ faible revenu au Canada. Les personnes qui sont admissibles ˆ la valeur totale du bon correspondent Žtroitement aux niveaux de revenus de la ACT (ci-dessus), soit environ 33Ê000Ê$ de revenus par an en 2023. Pour les revenus compris entre 33Ê000 et 50Ê000Ê$, la valeur du bon diminue. Des dŽtails supplŽmentaires concernant les protocoles de subvention et de cautionnement peuvent tre trouvŽs dans le RC4460. Le systme d'obligations et de subventions du REEI ressemble ˆ un autre instrument d'Žpargne disponible pour les personnes au Canada, le rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-Žtudes (REEE). Le REEI est assez restrictif lorsqu'il s'agit de retirer des fonds du rŽgime (Eggleton et al., 2018). Le REEI comporte une sŽrie complexe de structures de paiement, y compris des paiements d'aide ˆ l'invaliditŽ et des paiements viagers pour invaliditŽ. Une sŽrie de formules rŽgissent ces paiements et visent ˆ transformer les prestations d'un REEI en un flux de revenu aprs que le bŽnŽficiaire a atteint l'‰ge de 60 ans (annexe C). La complexitŽ et les problmes associŽs aux paiements d'aide ˆ l'invaliditŽ (PAI) sont abordŽs au chapitre 2 du prŽsent rapport. RŽsumŽ du chapitre 1 Dans ce chapitre, nous avons donnŽ un aperu du r™le et de l'importance du CIPH et du REEI pour les gens partout au Canada, en particulier dans le contexte de la fiscalitŽ des personnes handicapŽes. Nous avons explorŽ les diffŽrences entre les crŽdits d'imp™t remboursables et non remboursables, le CIPH Žtant considŽrŽ comme un crŽdit non remboursable. Ce chapitre s'est Žgalement penchŽ sur les documents nŽcessaires ˆ la reconnaissance d'une incapacitŽ par le gouvernement, tels que le Certificat pour le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes T2201 et les Renseignements relatifs aux personnes handicapŽes RC4064. Nous avons soulignŽ l'importance du REEI, un rŽgime d'Žpargne conu pour contribuer ˆ la sŽcuritŽ financire des personnes admissibles au CIPH. Ce programme prŽvoit des subventions et des bons du gouvernement en fonction du niveau de revenu du demandeur. Parmi les autres prestations abordŽes, citons le PPA, le PEH et le supplŽment pour personnes handicapŽes de lÕACT, chacun ayant des critres d'admissibilitŽ et des rŽpercussions spŽcifiques pour les personnes handicapŽes au Canada. Dans l'ensemble, ce chapitre sert de guide d'introduction aux processus administratifs et ˆ l'admissibilitŽ aux prestations pour les personnes handicapŽes au Canada, et ouvre la voie ˆ une exploration plus approfondie de l'intersection entre lÕincapacitŽ et le systme fiscal canadien dans les chapitres suivants. Chapitre 2 - Bref historique des examens du CIPH et du REEI Dans ce chapitre, nous passons en revue divers travaux de commissions, exposŽs de position, rapports mŽdiatiques et articles universitaires des deux dernires dŽcennies qui ont examinŽ ou commentŽ le CIPH et le REEI. Notre enqute rŽvle un schŽma de recommandations similaires remontant jusqu'ˆ 2002, sans rŽponse gouvernementale substantielle ni modification significative du CIPH. En outre, nous soulignons une tendance ˆ Žcarter ou ignorer les travaux des commissions prŽcŽdentes, ce qui a entra”nŽ un manque de continuitŽ dans la rŽsolution des problmes liŽs au CIPH et au REEI qui ont ŽtŽ identifiŽs au fil du temps. Cette enqute s'appuie sur quatre rapports clŽs. Le premier rapport, intitulŽ ÇÊUn systme plus juste envers les CanadiensÊ: Le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽesÊÈ (Systme plus juste), datant de 2002, constitue un point de dŽpart intŽressant pour l'enqute sur le CIPH. Ce rapport souligne les problmes liŽs ˆ l'inaccessibilitŽ du formulaire et du processus de demande, aux critres d'admissibilitŽ problŽmatiques et ˆ la nŽcessitŽ d'une stratŽgie de sensibilisation du public sur le CIPH. Dans la sŽrie de rapports examinŽs dans ce chapitre, il convient de noter que seul ce rapport, Systme plus juste, a suscitŽ une rŽponse officielle de la part du gouvernement. Ce qui se passe au cours des 16 annŽes suivantes renforce toutefois les dŽfis du CIPH mentionnŽs dans notre rapport. Le deuxime rapport important sur le programme de CIPH se trouve dans Une fiscalitŽ Žquitable pour les personnes handicapŽes : Rapport du ComitŽ consultatif technique sur les mesures fiscales pour les personnes handicapŽes (FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes) de 2004. Ce rapport examine les domaines plus larges de soutien aux personnes handicapŽes au Canada et comprend un chapitre consacrŽ au CIPH. Bien que les recommandations du rapport prŽcŽdent, Systme plus juste, soient mentionnŽes dans ce rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes, aucun lien direct n'est Žtabli. Un troisime rapport, intitulŽ Un nouveau dŽpart : Le rapport du groupe d'experts du ministre des Finances au sujet de la sŽcuritŽ financire des enfants gravement handicapŽs (Nouveau dŽpart) de 2006, introduit le REEI. Dans ce rapport, le comitŽ choisit de faire dŽpendre l'admissibilitŽ au REEI du CIPH sans examiner aucune des prŽoccupations soulevŽes dans les rapports Systme plus juste et FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes. Le quatrime rapport, le plus rŽcent, intitulŽ ƒliminer les obstaclesÊ: Analyse critique du CrŽdit dÕimp™t pour personnes handicapŽes et du RŽgime enregistrŽ dÕŽpargne-invaliditŽ (ƒliminer les obstacles) de 2018, appelle ˆ des changements immŽdiats du CIPH et du REEI. Malheureusement, ƒliminer les obstacles ne fait aucune rŽfŽrence aux rapports prŽcŽdents. Comme l'indique l'annexe D, de nombreuses recommandations de ce rapport sont identiques ˆ celles du premier rapport, Systme plus juste, publiŽ 16 ans plus t™t. Un systme plus juste envers les CanadiensÊ: Le crŽdit d'imp™t pour les personnes handicapŽes (2002) Une partie de la motivation pour Systme plus juste remonte ˆ 2001, lorsque l'ARC a procŽdŽ ˆ un examen interne des dŽtenteurs du CIPH afin de rŽŽvaluer leur admissibilitŽ. Cet examen interne a obligŽ 100Ê000 personnes ˆ devoir reconfirmer leur admissibilitŽ. Cette mesure Žtait particulirement difficile pour les personnes ayant une condition permanente ou aggravante et a ŽtŽ critiquŽe pour son manque de sensibilitŽ, le rapport qualifiant l'approche ÇÊdÕinsultante, blessante et honteuseÊÈ (Longfield & Bennett, 2002, p. 4). La rŽaction nŽgative du public a conduit ˆ la formation d'un comitŽ technique qui a rŽdigŽ le rapport Systme plus juste. L'enqute du comitŽ rŽvle et met en Žvidence un certain nombre de problmes liŽs au CIPH, notamment l'interprŽtation litigieuse par l'ARC de l'expression ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ. Cette expression est tirŽe de l'alinŽa 118.4(1)(b) de la LIR, qui stipule ce qui suitÊ: la capacitŽ dÕun particulier dÕaccomplir une activitŽ courante de la vie quotidienne est limitŽe de faon marquŽe seulement si, mme avec des soins thŽrapeutiques et lÕaide des appareils et des mŽdicaments indiquŽs, il est toujours ou presque toujours aveugle ou incapable dÕaccomplir une activitŽ courante de la vie quotidienne sans y consacrer un temps excessif (Loi de lÕimp™t sur le revenu (L.R.C. (1985), ch. 1 (5e suppl.)). Cette disposition de la Loi de l'imp™t sur le revenu pose un problme, car l'expression ÇÊtoujours ou presque toujoursÊÈ est interprŽtŽe comme signifiant 90Ê% du temps. Dans Systme plus juste, la dŽfinition et l'interprŽtation de ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈÊest appelŽes ÇÊla rgle des 90Ê%ÊÈ (Longfield & Bennett, 2002, p. 10). Le raisonnement qui sous-tend l'interprŽtation de la dŽfinition de limitŽe de faon marquŽe est ce qui suitÊ: L'expression ÇÊtoujours ou presque toujoursÊÈ est couramment utilisŽe dans la Loi de l'imp™t sur le revenu et la jurisprudence associŽe ˆ cette expression l'interprte comme Žtant de 90Ê%. Bien que ce soit le cas, il ne faut pas oublier que l'application de cette expression dans le contexte du CIPH est trs diffŽrente de son application commerciale habituelle (Longfield & Bennett, 2002, p. 9). L'incapacitŽ ˆ sŽparer l'utilisation de l'expression ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ telle qu'elle est appliquŽe ailleurs dans la loi de son utilisation pour le CIPH reprŽsente le plus grand obstacle ˆ la rŽforme du CIPH au cours des deux dŽcennies suivantes. Dans les recommandations du rapport, la quatrime recommandation demande que la dŽfinition soit redŽfinie pour ÇÊreflŽter la rŽalitŽ de la vie avec une dŽficienceÊÈ (Longfield & Bennett, 2002, p. 30). Systme plus juste ne se contente pas d'aborder les problmes de la rgle des 90Ê%, bien qu'il prŽsente 16 recommandations que l'on retrouve dans des enqutes ultŽrieures sur le CIPH. Les recommandations vont d'un appel ˆ la refonte de T2201 (demande de CIPH) pour mieux prendre en compte les maladies mentales (recommandation 6), aux cožts associŽs ˆ la demande (recommandation 8), ˆ la rationalisation du processus de re-certification et aux stratŽgies d'Žducation (recommandation 10). Aprs la prŽsentation du rapport et de ses recommandations par le comitŽ ˆ la Chambre des communes, le gouvernement a rapidement apportŽ une rŽponse officielle qui est dŽcrite ci-dessous. RŽponse du gouvernement du Canada au septime rapport du ComitŽ permanent du dŽveloppement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapŽes : Le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (2002) Le document de rŽponse du gouvernement n'est pas le fruit du travail d'un comitŽ. Il Žmane plut™t du ministre des Finances et du ministre des Finances John Manley en aožt 2002. Le gouvernement tente de rŽpondre ˆ la rŽaction nŽgative suscitŽe par l'application de la rgle des 90Ê% par l'ARC en soutenant que la rŽvocation des CIPH individuels ÇÊne signifie pas que ces personnes n'ont pas de dŽficiences, mais plut™t que les effets de leurs dŽficiences ne satisfont pas aux exigences prŽvues par la loi pour le CIPHÊÈ (c'est nous qui soulignons, Manley, 2002, p. 8). Nous soulignons le choix des mots dans le document de rŽponse parce qu'il est inexact. L'interprŽtation que l'ARC applique dans le cas de la rgle des 90Ê% n'est pas une exigence lŽgislative, mais plut™t une dŽcision politique prise au niveau bureaucratique (Dunn & Zwicker, 2018; Eggleton et al., 2018). La rŽponse du gouvernement laisse entendre qu'il est convenu que le CIPH doit tre rŽŽvaluŽ et que le ministre des Finances entreprendra une Žvaluation du CIPH ds que les nouvelles donnŽes de l'Enqute sur la participation et les limitations d'activitŽs (EPLA) de 2001 seront disponibles, au printemps 2003, afin de s'assurer que le CIPH atteint son objectif politique dŽclarŽ (Manley, 2002, p.Ê6). L'importance de cette rŽŽvaluation a ŽtŽ mise en doute lorsque, moins d'un mois aprs la publication du document de rŽponse, le ministre des Finances a procŽdŽ ˆ une modification lŽgislative qui a effectivement annulŽ une dŽcision de la Cour canadienne de l'imp™t sur les critres utilisŽs pour le CIPH (Drache, 2002). L'affaire concernait une personne atteinte de la maladie cÏliaque et des problmes liŽs ˆ la prŽparation des aliments. L'argument avancŽ Žtait que l'obtention d'aliments sains constitue un aspect de ÇÊse nourrirÊÈ dans le cadre des activitŽs de base de la vie quotidienne. En l'occurrence, le point de vue Žtait que les dŽfis associŽs ˆ la prŽparation de la nourriture prennent un ÇÊtemps dŽmesurŽÊÈ, ce qui est conforme aux conditions d'admissibilitŽ du CIPH. Une modification h‰tive de la LIR a annulŽ la dŽcision du juge de renverser la dŽcision de l'ARC. Un communiquŽ de presse du gouvernement indique queÊ: L'amendement garantit que les personnes ne pourront pas bŽnŽficier du CIPH uniquement en raison d'une restriction alimentaire qui les oblige ˆ consacrer un temps extraordinaire au choix, ˆ l'achat, ˆ la prŽparation ou ˆ la cuisson des aliments. Plus prŽcisŽment, il propose que l'expressionÊÇÊse nourrirÊÈ soit dŽfinie, aux fins du CIPH, comme l'acte de mettre de la nourriture dans la bouche ou d'avaler cette nourriture. Le paragraphe 118.4(1) est modifiŽ pour dŽfinir les termes ÇÊse nourrirÊÈ et ÇÊs'habillerÊÈ. (Drache, 2002, p. 2). Cette dŽcision de modifier la Loi de l'imp™t sur le revenu, qui combine deux critres d'Žvaluation de l'admissibilitŽ, contraste fortement avec l'affirmation du gouvernement dans le document de rŽponse. Dans le document de rŽponse du gouvernement, il est affirmŽ que l'Žvaluation du CIPH doit faire l'objet d'un examen plus approfondi en liaison avec les rŽsultats de l'Enqute sur la participation et les limitations d'activitŽ (EPLA) de 2001, qui n'ont ŽtŽ publiŽs qu'un an plus tard. Cette contradiction entre le document de rŽponse et les modifications apportŽes ˆ la LIR n'est abordŽe que dans le premier rapport du Conseil consultatif des personnes handicapŽes, prs de vingt ans plus tard (2019), qui demande des consultations approfondies sur toute modification de la Loi de l'imp™t sur le revenu concernant lÕincapacitŽ. Une fiscalitŽ Žquitable pour les personnes handicapŽes : Rapport du comitŽ consultatif technique sur les mesures fiscales en faveur des personnes handicapŽes (2004) FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes est le deuxime des trois rapports de comitŽ sur le CIPH. FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes poursuit le travail de Systme plus juste, en s'appuyant sur des donnŽes nouvellement acquises dans le cadre de l'EPLA de 2001 pour analyser le CIPH depuis la vŽrification de l'ARC. Contrairement au rapport Systme plus juste, FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes s'attaque ˆ d'autres domaines de soutien aux personnes handicapŽes au Canada. Sur les cinq chapitres du document, le chapitre 2 est consacrŽ uniquement au CIPH. Le rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes met plus explicitement l'accent sur les cožts cachŽs associŽs ˆ l'incapacitŽ que les rapports prŽcŽdents. L'information tirŽe de l'EPLA de 2001 est utilisŽe pour souligner qu'une ÇÊmajoritŽ assez importante (environ 40Ê%)ÊÈ des personnes handicapŽes au Canada n'a pas les moyens de se procurer des aides et des appareils fonctionnels (Goodale et McCallum, 2004, p. 18). Il dŽcrit les dŽsavantages intangibles auxquels les personnes handicapŽes sont gŽnŽralement confrontŽes, tels que la perte d'opportunitŽs et la diminution de la capacitŽ ˆ gagner un revenu. Cependant, le rapport n'Žtudie pas ces cožts en dŽtail, mais se contente de les souligner dans le cadre d'une discussion sur les cožts ÇÊnon comptabilisablesÊÈ de lÕincapacitŽ, qui sont ÇÊdifficilement mesurables ou quantifiablesÊÈ (p. 20). La section ÇÊprŽoccupationsÊÈ du rapport reprend un grand nombre des questions abordŽes dans Systme plus juste, en s'appuyant sur divers tŽmoignages pour souligner les difficultŽs d'interprŽtation de la terminologie ÇÊlimitŽ de faon marquŽeÊÈ. Le rapport recueille des tŽmoignages d'organismes communautaires sur les problmes rencontrŽs par une personne atteinte de schizophrŽnie pour bŽnŽficier du CIPH. D'autres tŽmoignages et dŽtails soulignent les problmes liŽs ˆ lÕincapacitŽ Žpisodique qui ne correspond pas facilement aux interprŽtations de la rgle des 90Ê%. Le comitŽ soutient queÊ: Si nous reconnaissons que cette interprŽtation de 90Ê% peut fonctionner pour d'autres mesures fiscales qui utilisent l'expression ÇÊtoujours ou presque toujoursÊÈ, nous nous demandons si cette interprŽtation se prte bien au crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes, dont l'admissibilitŽ doit tre dŽterminŽe ˆ la lumire des circonstances individuelles (2004, p. 37). Le traitement final de la rgle des 90Ê% par le rapport est finalement adouci par la recommandation 2.3, qui stipule queÊ: L'Agence du revenu du Canada indique dans ses documents explicatifs et sur le formulaire de demande du crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes que certaines dŽficiences fonctionnelles peuvent entra”ner une limitation marquŽe d'une activitŽ courante de la vie quotidienne, mme si ces dŽficiences peuvent prŽsenter des signes et des sympt™mes qui peuvent tre intermittents. Cette action n'a pas pour but de modifier l'exigence lŽgislative selon laquelle une limitation marquŽe d'une activitŽ de base de la vie quotidienne doit tre prŽsente ÇÊtoujours ou presque toujoursÊÈ. La raison pour laquelle le langage de la commission change entre le corps du texte et les recommandations n'est pas claire. Ce qui est clair, c'est que l'interprŽtation de ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ persiste. Le rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes marque le dŽbut d'une sŽrie de recommandations rŽpŽtŽes auxquelles le gouvernement fŽdŽral n'a pas donnŽ suite. Les recommandations 2.2, 2.3 et 2.4 de ce rapport sont trs similaires aux recommandations 4a, 4b, 4c et 6 du rapport Systme plus juste. Ces recommandations appellent ˆ un traitement plus Žquitable des diffŽrentes incapacitŽs. Par exemple, la recommandation 4b du rapport Systme plus juste est formulŽe comme suit : RedŽfinir le terme ÇÊprolongŽÊÈ afin d'englober les personnes dont la dŽficience est substantielle et rŽcurrente, bien qu'elle ne dure pas nŽcessairement pendant une pŽriode de 12 mois continus; (Longfield & Bennett, 2002, p. 30). La recommandation 2.3 dans FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes noteÊ: L'Agence du revenu du Canada indique dans ses documents explicatifs et sur le formulaire de demande de crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes que certaines dŽficiences fonctionnelles peuvent entra”ner une limitation marquŽe d'une activitŽ courante de la vie quotidienne, mme si ces dŽficiences peuvent prŽsenter des signes et des sympt™mes intermittents (Goodale & McCallum, 2004, p.122). La prŽoccupation concernant les difficultŽs d'admissibilitŽ pour les personnes souffrant dÕincapacitŽs Žpisodiques est Žgalement mentionnŽe dans ƒliminer les obstacles, un rapport de 2018 qui est abordŽ plus loin dans ce chapitre. Nouveau dŽpart : Le rapport du groupe d'experts du ministre des Finances (2006) Le rapport Nouveau dŽpart couvre les dŽlibŽrations du comitŽ qui a contribuŽ au lancement du REEI en 2008. Ce qu'il est important de comprendre, c'est la faon dont le groupe dÕexperts raisonne l'admissibilitŽ au REEI. Bien qu'une grande partie des dŽlibŽrations du groupe d'experts soit trs technique, quelques questions importantes sont pertinentes pour le programme de CIPH. Tout d'abord, la faon dont le groupe d'experts a dŽterminŽ l'admissibilitŽ au REEI et ensuite, le plan de lutte contre l'inflation. L'un des principaux enjeux du REEI est son lien avec le CIPH. Le groupe d'experts dŽclare que Nouveau dŽpart constitue ÇÊune premire Žtape importante pour rŽpondre aux prŽoccupations en matire de sŽcuritŽ du revenu pour l'avenir des personnes handicapŽes au Canada et de leurs famillesÊÈ (p. 2). Le rapport souligne l'insŽcuritŽ financire ˆ laquelle les personnes handicapŽes sont confrontŽes tout au long de leur vie. Dans cette discussion, les statistiques de l'EPLA de 2001 sont utilisŽes pour approfondir les questions. Il est intŽressant de noter que le groupe met en Žvidence l'un des paradoxes de l'incapacitŽ et de la fiscalitŽ : Pour pouvoir avoir un crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes, une personne handicapŽe ou une personne qui la soutient doit avoir des revenus suffisants pour tre imposable. Pour de nombreux membres de la communautŽ des personnes handicapŽes, ce ne sera pas le cas. On ne sait pas combien de Canadiens supplŽmentaires ont une incapacitŽ suffisamment grave pour avoir droit au crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (p. 5). Le groupe d'experts a mis l'accent sur deux points. Le premier est que le REEI devrait tre facilement intŽgrŽ dans l'architecture financire des rŽgimes enregistrŽs d'Žpargne et de revenu existants (Barton Love et al., 2006). En d'autres termes, ils voulaient s'assurer que le REEI fonctionne de la mme manire que les rŽgimes d'Žpargne-retraite et d'Žpargne-Žtudes. Le deuxime point est que l'ARC doit administrer le rŽgime en raison des propriŽtŽs fiscales partagŽes que l'on retrouve dans sa conception (Barton Love et al., 2006). Le groupe d'experts a finalement dŽcidŽ de l'architecture du rŽgime enregistrŽ et, Žtant donnŽ que l'ARC administre le CIPH, que le REEI doit tre liŽ au CIPH pour fonctionner. L'une des principales prŽoccupations concernant le REEI est que sa conception repose sur le fait que les personnes handicapŽes doivent augmenter leur Žpargne au fil du temps. En d'autres termes, le groupe d'experts a conu le rŽgime en pensant que les participants devraient Žpargner davantage chaque annŽe pour suivre l'inflation.4 Dans le rapport, les discussions sur l'augmentation de l'Žpargne se trouvent dans un tableau complexe (annexe E) qui s'appuie sur un instrument financier appelŽ rente.5 Pour expliquer le fonctionnement du REEI, le rapport utilise des exemples de modles d'Žpargne qui ont tendance ˆ rŽussir. Le tableau prŽsente diffŽrents niveaux d'Žpargne et leurs diffŽrents rŽsultats : plus on Žpargne, plus le montant dont on disposera ˆ une date ultŽrieure sera important. Au bas du tableau figure une liste dÕhypothses, dont l'une des principales est la suivante :ÊÇÊLes cotisations annuelles versŽes au cours de la pŽriode d'Žpargne de 20 ans sont supposŽes cro”tre de 3Ê% par an par rapport ˆ leur niveau initialÊÈ (2006, p. 25). Trois pour cent est un pourcentage typique que les professionnels de la finance utilisent pour montrer que l'Žpargne doit suivre le rythme de l'inflation. Il est aussi parfois prŽsentŽ comme le ÇÊretour des investissementsÊÈ d'un placement sžr tel que les obligations d'ƒtat. Un autre terme couramment utilisŽ est celui ÇÊdÕindexationÊÈ ou ÇÊindexation ˆ 3Ê%ÊÈ.6 Curieusement, lorsque le REEI a ŽtŽ lancŽ en 2008, les taux de subvention et d'obligation ont ŽtŽ fixŽs ˆ un montant de dŽp™t ˆ vie de 200Ê000Ê$. Seize ans plus tard, ces limites restent inchangŽes. Il convient Žgalement de noter que, dans le rapport, le groupe d'experts cite les prŽoccupations exprimŽes dans FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes au sujet de la dŽfinition dÕincapacitŽ et la manire dont il s'est ÇÊdŽbattu avec cette questionÊÈ (p. 29). Toutefois, le rapport ne mentionne pas les nombreux problmes liŽs au CIPH que FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes a soulignŽ. On ne comprend pas non plus pourquoi le rapport omet compltement les problmes non encore rŽsolus relevŽs dans Systme plus juste. ƒliminer les obstacles : Analyse critique du crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes et du rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (2018) ƒliminer les obstacles est un rapport de 2018 dÕun comitŽ sŽnatorial qui enqute sur l'efficacitŽ du crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH) et du rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (REEI). Comme le rapport Systme plus juste de 2002, l'enqute et le rapport subsŽquent ont ŽtŽ dŽclenchŽs en rŽponse ˆ des changements de politique interne de l'ARC qui ont touchŽ les critres d'admissibilitŽ au CIPH (Eggleton et al., 2018). En effet, certains Canadiens qui dŽtenaient un certificat de CIPH valide ont appris qu'ils n'Žtaient plus admissibles et que s'ils avaient un REEI, ces comptes devaient tre fermŽs (Golumbek, 2017). En outre, au cours de l'exercice financier de 2016/2017, le nombre de demandes de CIPH rejetŽes a augmentŽ par rapport aux annŽes prŽcŽdentes et est passŽ de 30Ê235 ˆ 45Ê157 (Eggleton et al., 2018, p. 1). ƒliminer les obstacles est un document intŽressant pour au moins deux raisons principales. Premirement, il est trs similaire ˆ son prŽdŽcesseur, Systme plus juste, et deuximement, il ne fait aucune rŽfŽrence directe aux comitŽs ou rapports qui ont prŽcŽdemment commentŽ le CIPH ou le REEI. Comme nous l'avons vu, les deux documents ƒliminer les obstacles et Systme plus juste ont ŽtŽ rŽdigŽs ˆ la suite de dŽcisions politiques internes qui ont suscitŽ une vive rŽaction nŽgative. Outre leur origine, il convient de noter que sur les huit recommandations du rapport concernant les CIPH, cinq avaient dŽjˆ ŽtŽ identifiŽes dans les rapports prŽcŽdents ŽnumŽrŽs dans ce chapitre. Par exemple, le rapport ƒliminer les obstacles indique ce qui suit : Les critres actuels du CIPH ne tiennent pas compte de la rŽalitŽ des personnes vivant avec des expŽriences d'incapacitŽ imprŽvisibles et Žpisodiques, mme si elles sont confrontŽes aux mmes cožts de la vie plus ŽlevŽs, aux mmes dŽfis Žconomiques et ˆ la mme insŽcuritŽ du revenu (Eggleton et al., 2018, p. 11). D'autres questions et recommandations familires comprennent la question de l'admissibilitŽ des personnes ayant des incapacitŽs Žpisodiques, le besoin d'un plus grand nombre de professionnels de santŽ dans le processus de certification et le besoin de formation pour le personnel et les employŽs de l'ARC sur le CIPH (pp. 123-124). Tout comme Systme plus juste, ce rapport demande Žgalement des amŽliorations au T2201 (recommandation 2.8, p. 124). De mme, les recommandations 2.10 et 2.11 font Žtat de problmes liŽs ˆ la procŽdure de litige et d'appel (pp. 125-126). Ce rapport est une preuve supplŽmentaire du fait que le Canada semble ignorer les recommandations de comitŽs ou de rapports antŽrieurs. Trois recommandations concernant uniquement le REEI auraient probablement ŽtŽ fondamentalement diffŽrentes si le ComitŽ sŽnatorial avait appliquŽ le raisonnement trouvŽ dans Nouveau dŽpart. Le rapport ƒliminer les obstacles n'identifie pas clairement la raison la plus probable et la plus Žvidente pour laquelle la participation au REEI est faible, ˆ savoir les taux ŽlevŽs de pauvretŽ chez les personnes handicapŽes, mme s'il dŽcrit les dŽsavantages financiers liŽs au fait d'tre handicapŽ au Canada (Longfield & Bennett, 2002; Goodale & McCallum, 2004; Barton Love et al., 2006; Morris et al., 2018). Bien que le rapport aborde les problmes pratiques du programme, il y a un dŽcalage dans la comprŽhension de ce que la pauvretŽ signifie pour l'utilisation du REEI. Les personnes handicapŽes au Canada dŽclarent qu'elles n'ont tout simplement pas les moyens de consacrer une partie de leur revenu ˆ des investissements ˆ long terme (Statistique Canada, 2022). Statistique Canada prŽcise que : La raison la plus souvent invoquŽe pour ne pas ouvrir un REEI Žtait le manque d'argent ˆ Žpargner (46Ê%). La deuxime rŽponse la plus frŽquente Žtait le manque d'information sur le REEI (29Ê%), tandis que 15Ê% ont dit que c'Žtait trop compliquŽ (Statistique Canada, 1er avril 2022, p. 4). Si ƒliminer les obstacles reconna”t que les personnes handicapŽes au Canada ont du mal ˆ payer les frais de demande liŽs ˆ la (re-)prŽsentation d'une demande de CIPH, il n'Žtablit pas de lien direct avec le revenu disponible pour le REEI.7 Si le rapport s'Žtait rŽfŽrŽ ˆ la recommandation 8 de Systme plus juste, qui stipule que le gouvernement devrait tre responsable du paiement des frais de demande, la question d'abordabilitŽ aurait pu tre au moins partiellement rŽglŽe. Plut™t que de s'intŽresser ˆ la capacitŽ d'utilisation, ƒliminer les obstacles se concentre sur les problmes des personnes qui ont un REEI. Par exemple, le rapport comprend une section intitulŽe ÇÊLe REEI pourrait mieux cibler les plus vulnŽrablesÊÈ (p. 17). Une grande partie de cette section est consacrŽe aux personnes qui ont dŽjˆ un REEI et aux complications qui y sont associŽes. Par exemple, la section aborde les complexitŽs qui surviennent lorsqu'il y a un problme de capacitŽ cognitive et les limites des retraits (Eggleton et al., 2018). En outre, ƒliminer les obstacles met en Žvidence les problmes liŽs aux paiements d'aide ˆ l'invaliditŽ (PAI) du REEI (annexe C; Eggleton et al., 2018).8 MalgrŽ l'occasion manquŽe concernant l'abordabilitŽ, le rapport ƒliminer les obstacles cherche ˆ aborder les niveaux de revenus d'une manire diffŽrente. Plus prŽcisŽment, la recommandation 16 appelle ˆ l'Žlaboration d'un programme de revenu de base pour les personnes handicapŽes, une recommandation qui n'avait pas ŽtŽ formulŽe dans les rapports prŽcŽdents. Avec un revenu de base garanti, il est possible que certains des problmes d'abordabilitŽ du REEI soient rŽsolus. Il est important de noter que la recommandation 16 pourrait commencer ˆ tre prise en compte par la nouvelle prestation d'invaliditŽ du Canada, dont le lancement est prŽvu en 2024. RŽsumŽ du chapitre 2 Tous les rapports commandŽs par le gouvernement canadien et mentionnŽs dans ce chapitre soulignent la nŽcessitŽ d'une rŽforme du CIPH. Il est intŽressant de noter que le rapport Systme plus juste met en lumire les Žchecs passŽs du CIPH, tout en anticipant les problmes futurs dans sa dŽclaration ÇÊLe passage du temps et l'absence d'action n'ont fait qu'accro”tre l'urgenceÊÈ (Longfield & Bennett, 2002, p. 17). Ce qui manque dans tous les rapports, c'est une recommandation claire sur la manire de rŽformer le CIPH et le REEI. Le point d'Žtranglement pour le CIPH et le REEI rŽside dans les critres d'admissibilitŽ et les mots ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ. Le rapport Systme plus juste demande que l'on modifie le sens de l'expression ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ. FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes souligne que l'autre signification de l'expression limitŽe de faon marquŽe dans la LIR empche d'en changer le sens. Le rapport ƒliminer les obstacles aborde les problmes d'admissibilitŽ mais ne propose pas de solution claire dans ses 16 recommandations. L'architecture des rŽgimes d'Žpargne enregistrŽs au Canada dŽcrite dans Nouveau dŽpart montre la nŽcessitŽ de l'implication de l'ARC dans l'administration du REEI. Cela signifie que le seul choix possible est d'annuler et de remplacer l'expression ÇÊlimitŽe de faon marquŽeÊÈ de la LIR par une expression qui n'entre pas en conflit avec d'autres jurisprudences de la LIR. L'Žlimination de cette question fondamentale constituerait la premire Žtape dans la rŽsolution des problmes liŽs au CIPH et au REEI. En modifiant les termes, la rgle des 90Ê% n'est plus pertinente, ce qui ouvre la voie ˆ une dŽfinition plus raisonnable et plus rŽaliste de l'incapacitŽ. Le rapport Systme plus juste contient de nombreuses recommandations qui seront examinŽes dans les chapitres suivants de la prŽsente Žtude. Les rapports subsŽquents que le gouvernement du Canada a commandŽs et publiŽs contiennent plusieurs des autres recommandations que notre analyse documentaire et nos entretiens avec les informateurs clŽs ont mises en Žvidence. Ce qui est clair, c'est que les changements apportŽs au CIPH pourraient contribuer aux efforts visant ˆ rŽduire la pauvretŽ chez les personnes handicapŽes au Canada. Sherri Torjman, du Caledon Institute, a dŽclarŽ avec justesse dans un commentaire de 2015 que ÇÊles allgements fiscaux ˆ des fins sociales ne constituent pas la rŽponse politique la plus efficace. Si le CIPH reste inchangŽ, davantage de personnes handicapŽes au Canada resteront dans la pauvretŽÊÈ. Chapitre 3 : Enjeux et dŽfis actuels Dans cette section, nous dŽtaillons les enjeux entourant le CIPH dans sa forme actuelle en utilisant deux grandes catŽgories : 1) les dŽfis liŽs au CIPH en gŽnŽral, et 2) les dŽfis spŽcifiques liŽs au formulaire et au processus de demande de CIPH. Comme dŽcrit ci-dessous, ces catŽgories ont ŽtŽ identifiŽes ˆ partir de l'analyse documentaire et des entretiens avec les informateurs clŽs. En nous appuyant sur les entretiens, nous fournissons des citations directes soulignant l'impact du CIPH dans sa forme actuelle sur les expŽriences des personnes handicapŽes au Canada.9 Les dŽfis du CIPH Cette section explore les dŽfis liŽs au programme de CIPH, notamment les diffŽrentes dŽfinitions de lÕincapacitŽ utilisŽes par les programmes, qui est bŽnŽficiaire du crŽdit de CIPH, l'obligation de refaire la demande d'approbation du CIPH, la rgle des 90Ê% pour l'admissibilitŽ, l'interaction entre la dŽficience/l'incapacitŽ et l'environnement, la divergence entre les incapacitŽs physiques et mentales, et la nature dynamique des conditions Žpisodiques. DŽfinitions de lÕincapacitŽ dans les diffŽrents programmes La dŽfinition de lÕincapacitŽ aux fins de l'admissibilitŽ aux prestations varie d'un programme ˆ l'autre au sein d'un mme niveau de gouvernement et d'un gouvernement provincial ˆ l'autre. La multiplicitŽ des dŽfinitions de lÕincapacitŽ et des conditions d'admissibilitŽ entra”ne un accs inŽgal aux prestations. Par exemple, les programmes de CIPH et de RPC-I sont administrŽs par le gouvernement fŽdŽral, mais ils reposent sur des dŽfinitions diffŽrentes de lÕincapacitŽ et des critres d'admissibilitŽ diffŽrents. Ces diffŽrences signifient qu'une personne peut avoir droit aux prestations du RPC-I mais pas ˆ celles du CIPH, et vice versa (Roy et al., 2020). Au niveau des gouvernements provinciaux et territoriaux, chaque province et territoire a la compŽtence pour gŽrer ses propres programmes de prestations d'invaliditŽ en ce qui concerne les dŽfinitions, les prestations et l'admissibilitŽ. Ainsi, il existe au Canada de nombreuses formules et diffŽrents systmes de soutien et de prestations. Les personnes qui remplissent les conditions requises pour bŽnŽficier des prestations d'invaliditŽ financŽes et dŽfinies par les provinces et les territoires peuvent ne pas remplir les conditions requises pour bŽnŽficier des prestations d'invaliditŽ fŽdŽrales (et vice versa). Il convient Žgalement de noter que chaque programme nŽcessite un formulaire de demande distinct avec des exigences diffŽrentes; une personne qui demande ˆ bŽnŽficier d'un programme d'invaliditŽ provincial/territorial, du CIPH et du RPC-I peut tre amenŽe ˆ remplir (et ˆ couvrir les frais connexes) trois demandes distinctes. Les diffŽrences d'admissibilitŽ et de dŽfinitions ouvrent la porte aux programmes et aux services de certaines provinces de restructurer leurs critres d'admissibilitŽ en faveur de dŽfinitions plus strictes utilisŽes par d'autres programmes (Roy, Svoboda, Isaacs, et al., 2020). Un tel changement pourrait entra”ner une rŽduction du nombre de demandeurs admissibles. Par exemple, le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapŽes (POSPH) a annoncŽ son intention de restructurer ses critres d'admissibilitŽ actuels pour les aligner sur ceux du programme fŽdŽral RPC-I (Roy, Svoboda, Isaacs, et al., 2020). Cette dŽfinition plus stricte conduirait certaines personnes actuellement admissibles ˆ perdre leurs prestations du POSPH, en particulier celles qui souffrent de maladies mentales et/ou de troubles neurocognitifs. La dŽfinition actuelle de lÕincapacitŽ dans le cadre du POSPH utilise une approche plus nuancŽe qui prend en compte les activitŽs de la vie quotidienne (telles que la gestion des finances, le transport et les communications) et la faon dont les incapacitŽs chroniques et permanentes (tels que la sclŽrose en plaques (SP)) peuvent tre Žpisodiques par nature, entra”nant des fluctuations dans le niveau de fonctionnement d'une personne. Cette approche de lÕincapacitŽ ne figure pas dans les dŽfinitions et interprŽtations fŽdŽrales actuelles de lÕincapacitŽ, ce qui se traduit par des critres d'admissibilitŽ plus restrictifs. Le crŽdit CIPH est souvent utilisŽ par un membre de la famille Comme indiquŽ, le CIPH est un crŽdit d'imp™t non remboursable - une personne doit avoir un revenu imposable pour bŽnŽficier d'un crŽdit d'imp™t (Dixon & Hyde, 2000).10 Cependant, l'emploi rŽmunŽrŽ, principale source de revenu imposable pour la plupart des Canadiens, est difficile, voire impossible, pour les personnes souffrant d'une incapacitŽ dans la mesure requise pour tre admissible au CIPH.11,12 En 2012, 3,4Ê% des Canadiens ‰gŽs de plus de 15 ans et souffrant d'une incapacitŽ grave ont dŽclarŽ n'avoir aucun revenu, et seulement 45Ê% de ceux qui avaient un revenu avaient un revenu liŽ ˆ l'emploi (Roy, Svoboda, Issacs, et al., 2020). Lorsque les personnes bŽnŽficiant du CIPH n'ont pas d'emploi ou d'autres revenus imposables, le crŽdit d'imp™t est inutilisŽ/non rŽclamŽ et ne profite pas directement au demandeur (Smart & Stabile, 2006). En raison de ce lien direct avec le revenu imposable et l'emploi, le crŽdit d'imp™t est souvent transfŽrŽ ˆ d'autres personnes qui peuvent en bŽnŽficier, comme les parents ou le conjoint (Smart & Stabile, 2006). Ainsi, la structure actuelle du CIPH a souvent pour consŽquence que les prestations sont perues par une personne Žtroitement liŽe au demandeur admissible plut™t que par l'individu lui-mme (Prince, 2001). Selon le ministre des Finances, un tiers des personnes gravement handicapŽes au Canada ne bŽnŽficient pas directement du CIPH (Prince, 2001). Si le crŽdit du CIPH est utilisŽ par d'autres, il n'y a aucune garantie que les sommes reues profiteront ˆ la personne handicapŽe. Un informateur clŽ s'est Žtendu sur cette limitation, en faisant remarquer que Les personnes dŽmunies, par exemple, qui vivent de prestations provinciales, ne tirent que trs peu d'avantages [du CIPH]. Ces circonstances crŽent de nouvelles inŽgalitŽs entre les personnes handicapŽes, car celles qui ont les revenus les plus bas et qui sont les plus pauvres ont du mal ˆ recevoir une prestation directe du programme. Selon les informateurs clŽs, cette absence de valeur monŽtaire directe rŽduit la capacitŽ du crŽdit reu dans le cadre du CIPH ˆ compenser l'augmentation du cožt de la vie subie par les personnes handicapŽes. Nouvelle demande et nouvelle approbation Mme lorsqu'une personne est approuvŽe pour le CIPH, son approbation est souvent assortie d'une date d'expiration des prestations, souvent cinq ans aprs la date d'approbation initiale. Ë l'approche de la date d'expiration, les personnes doivent prŽsenter une nouvelle demande et prouver ˆ nouveau leur admissibilitŽ aux prestations du CIPH afin de maintenir la continuitŽ des prestations. C'est ce que dŽcrit un intervenant : De nombreuses personnes handicapŽes sont vraiment fatiguŽes de vŽrifier qu'elles n'ont pas grandi et guŽri leur syndrome de Down. Une nouvelle demande signifie qu'il faut remplir le formulaire actuel et se qualifier selon les critres actuels. Il est possible qu'un demandeur dont la demande de CIPH a ŽtŽ approuvŽe prŽcŽdemment se voie refuser les prestations du CIPH parce que les critres d'admissibilitŽ ont changŽ, mme si son trouble est restŽ le mme (Longfield & Bennett, 2002; Golumbek, 2017; Eggleton et al. 2018). En outre, faire la demande de CIPH peut tre un processus frustrant pour certaines personnes et est souvent associŽe ˆ des honoraires de professionnels de santŽ et d'autres personnes dont les services sont nŽcessaires pour remplir le formulaire de demande. Rgle des 90Ê% pour l'admissibilitŽ Comme indiquŽ prŽcŽdemment, l'ARC s'appuie sur une interprŽtation problŽmatique de la ÇÊlimitation marquŽeÊÈ pour dŽterminer l'admissibilitŽ au CIPH. La dŽfinition de la limitation marquŽe, connue sous le nom de ÇÊrgle des 90Ê%ÊÈ13,14, continue de poser des problmes aux personnes handicapŽes qui tentent d'accŽder au CIPH (Dunn & Zwicker, 2018).15 Les recommandations concernant les critres et le formulaire de demande ont abouti ˆ une nouvelle rŽvision qui continue d'tre compliquŽe et dŽfectueuse dans sa tentative de quantifier ce que signifie tre handicapŽ (Longfield & Bennett, 2002; Goodale & McCullum, 2004; Eggleton et al., 2018). La version la plus rŽcente du formulaire de demande utilise une Žchelle de Likert en cinq points pour exprimer la gravitŽ et la frŽquence (figure 2). On peut supposer qu'une Žchelle de 5 points serait notŽe dans les catŽgories 0-20, 21-40, 41-60, 61-80 et 81-100Ê% du temps. Cependant, les Žchelles ÇÊgraveÊÈ et ÇÊtoujoursÊÈ se situent dans la fourchette de 81Ê% ˆ 100Ê%. Figure 2 - ƒchelle de Likert dans la version 2023 du T2201 Sur la base de cette mŽthode de notation, une personne obtenant une note de 81Ê% ne peut tre distinguŽe d'une personne obtenant une note de 90Ê% ou plus, mais l'admissibilitŽ est limitŽe aux personnes obtenant une note de 90Ê% ou plus. Le problme est aggravŽ par l'absence d'orientations ou de rubriques claires permettant de discerner un pourcentage de dŽficience dans une condition donnŽe. Bien que le document Renseignements relatifs aux personnes handicapŽes (annexe B) fournisse des informations supplŽmentaires sur les AVQ, les exemples concernent tous des incapacitŽs physiques et visibles qui nŽcessitent des appareils d'assistance tels que des cathŽters, des fauteuils roulants et des tests audiovisuels (voir l'annexe B). Il n'y a pas aucune orientation sur des aspects des incapacitŽs mentales, Žmotionnelles et invisibles. Si l'on considre l'ensemble des ŽlŽments susmentionnŽs, l'expression ÇÊlimitation marquŽeÊÈ finit par tre interprŽtŽe comme une restriction dans 90Ê% des cas. Toutefois, cela ne correspond pas ˆ la comprŽhension de lÕincapacitŽ fournie par le formulaire de demande et les formulaires supplŽmentaires relatifs aux personnes handicapŽes. Il s'agit plut™t d'une question d'interprŽtation. Interactions entre la personne et l'environnement Les critres d'admissibilitŽ actuels ne tiennent pas compte de l'intersection entre la dŽficience et le contexte et la communautŽ, qui est une rŽalitŽ vŽcue par les personnes handicapŽes. Plus prŽcisŽment, le contexte et la communautŽ ont une incidence considŽrable sur le caractre invalidant ou non d'une affection.16 Par exemple, Conti-Becker et al. (2007) notent : Un jeune athlte d'Žlite en fauteuil roulant vivant dans une communautŽ accessible, disposant d'une camionnette modifiŽe et d'un permis de conduire, pourrait bŽnŽficier du crŽdit. En revanche, une personne ‰gŽe utilisant une canne et capable de marcher cent mtres sur une surface plane, mais incapable de monter ses escaliers ou d'accŽder ˆ l'arrt de bus le plus proche, ne bŽnŽficierait pas du crŽdit. (p. 286) Les exigences du CIPH se concentrent sur le fonctionnement sans accorder une attention suffisante au contexte environnemental; elles considrent ce qu'une personne peut ou ne peut pas faire et classent ces activitŽs sur la base d'une comprŽhension gŽnŽrale de la dŽficience. Dans l'exemple ci-dessus, nous voyons qu'une personne qui ne peut pas marcher se verrait accorder le crŽdit de CIPH alors qu'une personne qui peut marcher se le verrait refuser. Toutefois, si l'on considre l'interaction entre l'environnement et la condition d'une personne, on constate que la personne qui est incapable de monter une ou deux marches et qui vit dans une zone o il est nŽcessaire de monter des marches pour accŽder aux services sera beaucoup plus limitŽe qu'une personne qui vit dans une communautŽ accessible.17 L'Žvaluation de l'activitŽ ou de la fonction sans tenir compte de l'environnement, comme le fait le CIPH, ne tient pas compte du fait que l'environnement est un facteur clŽ dans le processus d'incapacitŽ. Depuis prs de 50 ans, les dŽfenseurs des droits des personnes handicapŽes s'opposent aux explications mŽdicales simplifiŽes de lÕincapacitŽ (Oliver, 1990). Des conceptualisations plus rŽcentes du processus dÕincapacitŽ, en particulier le modle biopsychosocial de l'OMS, mettent l'accent sur la faon dont la personne dans son contexte peut changer la nature de lÕincapacitŽ. En gŽnŽral, les nouvelles conceptions de lÕincapacitŽ soulignent l'importance du modle social, dans lequel les obstacles ˆ la participation sont construits par la sociŽtŽ, et des modles d'interaction qui mettent l'accent sur l'interaction entre la personne et le contexte (Shakespeare, 2014). AdmissibilitŽ pour les incapacitŽs physiques et mentales En rgle gŽnŽrale, les conditions d'admissibilitŽ au CIPH pour les incapacitŽs physiques sont plus claires et plus facilement remplies que pour les incapacitŽs associŽes ˆ la santŽ et aux fonctions mentales (Abrams, 2017). Cette disparitŽ de traitement trouve ses racines historiques dans le fait que le CIPH a d'abord ŽtŽ conu pour rŽpondre aux besoins des personnes vivant avec une incapacitŽ physique. Les efforts visant ˆ inclure la santŽ et les fonctions mentales ont ŽtŽ entrepris en modifiant une approche dŽveloppŽe uniquement pour les incapacitŽs physiques. Par consŽquent, les personnes ayant des incapacitŽs liŽes ˆ la santŽ et aux fonctions mentales ont plus de difficultŽs ˆ tre admissibles au CIPH que les personnes ayant des incapacitŽs physiques.18 Bien que les troubles de la santŽ et des fonctions mentales soient notŽs comme donnant droit au CIPH, la description des conditions requises pour ces troubles suggre des niveaux d'incapacitŽ plus ŽlevŽs et un fonctionnement plus faible que pour les dŽficiences physiques. Il convient de noter que les critres d'admissibilitŽ ne tiennent pas compte de la manire dont les troubles de la santŽ et des fonctions mentales interagissent et limitent la communication et l'engagement social (Conti-Becker et al., 2007). Par exemple, les personnes souffrant de dŽpression, de troubles de la personnalitŽ et/ou de troubles de la pensŽe peuvent Žprouver de grandes difficultŽs ˆ interagir avec les autres, y compris avec les professionnels de santŽ, ce qui est nŽcessaire pour remplir correctement le formulaire de demande de CIPH. Les critres d'admissibilitŽ au CIPH, apparemment inŽgaux, ont ŽtŽ relevŽs par les informateurs clŽs, qui ont dŽcrit les critres pour les personnes ayant des dŽficits liŽs ˆ la santŽ et aux fonctions mentales comme subjectifs et plus difficiles ˆ indiquer avec prŽcision. De nombreuses personnes s'inquitent du fait que peu de personnes handicapŽes remplissent les critres, mme si elles souffrent d'un trouble qui a un impact important sur leur fonctionnement quotidien. Un mŽdecin de famille a fait remarquerÊ: Il y a donc un certain niveau de subjectivitŽ qui accompagne la demande, et je pense qu'il y a une diffŽrence... selon que la dŽficience est physique ou mentale. De mon point de vue, les dŽficiences physiques sont assez faciles ˆ traiter dans le cadre de la demande. En revanche, la section relative aux dŽficiences mentales laisse un peu plus de place ˆ la subjectivitŽ. Les personnes atteintes de maladie mentale ont ŽtŽ dŽcrites par les informateurs clŽs comme Žtant particulirement dŽsavantagŽes, comme l'a expliquŽ un informateur ayant une expŽrience vŽcue : Beaucoup de personnes souffrant de maladies mentales sont refusŽes, ou si elles sont acceptŽes, elles doivent prŽsenter une nouvelle demande, parce qu'elles sont considŽrŽes comme susceptibles d'aller mieux. Nature dynamique des incapacitŽs Žpisodiques Les prŽoccupations relatives ˆ l'admissibilitŽ au CIPH en ce qui concerne les incapacitŽs Žpisodiques ont Žgalement ŽtŽ soulevŽes dans la littŽrature et dans les entretiens avec les informateurs clŽs. L'un des principaux problmes est qu'il n'y a pas de place dans l'demande pour dŽcrire les capacitŽs fonctionnelles dynamiques et fluctuantes des personnes atteintes de affections Žpisodiques telles que la sclŽrose en plaques ou la maladie mentale (Conti-Becker et al., 2007). L'obligation de dŽcrire l'affection dans sa forme actuelle a souvent pour consŽquence que les personnes ayant des affections Žpisodiques ne remplissent pas les conditions requises pour bŽnŽficier du CIPH si elles ne prŽsentent pas d'incapacitŽ 90Ê% du temps. Des personnes ont fait valoir avec succs devant les tribunaux que l'admissibilitŽ au CIPH leur avait ŽtŽ refusŽe en raison de la nature dynamique de leur incapacitŽ (Golumbek, 2018; Golumbek, 2021). Toutefois, les critres d'admissibilitŽ au CIPH et le formulaire de demande n'ont pas ŽtŽ modifiŽs pour inclure explicitement de telles conditions (Longfield & Bennett, 2002; Goodale & McCallum, 2004; Eggleton et al., 2018). Ainsi, l'absence de prise en compte explicite de la nature dynamique de certaines incapacitŽs reste un dŽfi constant pour le CIPH. Formulaire de demande et processus de demande Le formulaire et le processus de demande prŽsentent des difficultŽs pour les personnes handicapŽes au Canada qui cherchent ˆ accŽder au CIPH. Les problmes sont notamment la prŽsomption de capacitŽ, la complexitŽ de la demande, l'exigence d'une Žvaluation par un professionnel de santŽ, les frais pour prŽsenter la demande et la prolifŽration d'une industrie de consultants autour du CIPH. PrŽsomption de capacitŽ Le formulaire de demande de CIPH et le processus correspondant sont trs dŽtaillŽs. Il en rŽsulte une prŽsomption implicite de capacitŽ qui va ˆ l'encontre du niveau dÕincapacitŽ requis pour tre admissible au CIPH. Pour remplir avec succs le formulaire de demande de CIPH, une personne doit d'abord s'identifier et identifier sa dŽficience comme potentiellement admissible, chercher un traitement pour cette dŽficience, obtenir le formulaire de demande de CIPH, expliquer et/ou montrer efficacement comment les conditions affectent ses activitŽs ˆ un professionnel de santŽ, s'assurer que sa demande est correctement remplie par les professionnels de santŽ appropriŽs, et fournir d'autres informations ˆ l'ARC si nŽcessaire (voir la figure 3 pour une reprŽsentation du processus de demande de CIPH). Figure 3 - Organigramme de la demande au CIPH Si l'on considre qu'il s'agit d'une sŽquence d'Žtapes dŽtaillŽes, il est tout ˆ fait comprŽhensible que certaines personnes handicapŽes ne demandent pas et/ou n'obtiennent pas le CIPH. Remplir correctement le formulaire de demande et le soumettre ˆ l'ARC exige beaucoup de prŽvoyance et d'habiletŽ, y compris la capacitŽ de sŽquencer, de coordonner et de rŽsoudre des problmes. Il est probable que toute personne souffrant d'une dŽficience aussi dŽbilitante que celle requise pour bŽnŽficier du CIPH trouverait ces Žtapes dŽcourageantes, voire insurmontables. Par consŽquent, on comprend que la demande et le processus correspondant donne lieu ˆ un obstacle systŽmique pour les personnes handicapŽes.19 L'exigence de capacitŽ peut tre surmontŽe dans les cas o les personnes disposent d'un rŽseau de soutien important pour les aider dans le processus de demande et le processus connexe. Si l'on considre l'Žventail des programmes d'aide aux personnes handicapŽes disponibles aux diffŽrents paliers de gouvernement au Canada et dans le secteur privŽ,20 , l'importance de la capacitŽ est encore plus grande. DiffŽrents formulaires, diffŽrents critres d'admissibilitŽ, diffŽrents documents justificatifs, en plus des problmes de navigation, amplifient encore le besoin de capacitŽ. ComplexitŽ globale de la demande Les informateurs clŽs ont soulignŽ les dŽfis liŽs ˆ la complexitŽ des demandes. Cette question a ŽtŽ largement abordŽe dans les rapports depuis 2002 (Longfield & Bennett). Les procŽdures de demande et d'appel ont ŽtŽ dŽcrites comme Žtant complexes, ardues et intenables pour de nombreuses personnes handicapŽes. Les questions du formulaire de demande ont ŽtŽ dŽcrites comme inutilement intrusives, dŽroutantes et difficiles ˆ remplir (Longfield & Bennett, 2002; Goodale & McCallum, 2004; Eggleton et al. 2018; Golumbek, 2017). 21 Participation des professionnels de santŽ Le formulaire de demande de CIPH utilise un langage trs spŽcifique pour les conditions d'admissibilitŽ, avec une explication minimale de ce que signifient ces termes (Conti-Becker et al., 2007). Les termes utilisŽs ne sont pas courants ou utilisŽs dans d'autres domaines (Conti-Becker et al., 2007). Bien que les professionnels de santŽ soient les autoritŽs dŽsignŽes pour remplir le formulaire, les critres d'admissibilitŽ sont rŽdigŽs en langage fiscal plut™t qu'en langage mŽdical. Cette disparitŽ de langage professionnel peut donner lieu ˆ des demandes remplies de manire inappropriŽe ou inefficace. En consŽquence, les examinateurs des demandes de l'ARC peuvent mal interprŽter la terminologie utilisŽe, ce qui augmente le risque de rejet de la demande. Le formulaire de demande ne peut tre rempli que par un seul professionnel de santŽ, mais les personnes souffrant de handicaps complexes ou multiples peuvent tre prises en charge par plusieurs spŽcialistes. ƒtant donnŽ que le volet Žvaluation mŽdicale du formulaire de demande est divisŽ par systme de lÕorganisme, il peut tre difficile pour certains spŽcialistes de le remplir, en particulier pour les personnes dont les incapacitŽs relvent de plus d'une classification. Le demandeur est obligŽ de choisir un spŽcialiste ou un mŽdecin gŽnŽraliste pour remplir le formulaire de demande, alors que ni l'un ni l'autre n'ont les connaissances approfondies dans tous les domaines pertinents pour dresser un profil adŽquat de l'Žtat d'une personne et de son impact sur sa vie (Conti-Becker et al., 2007). Mme s'il Žtait possible de faire appel ˆ plusieurs professionnels pour aider ˆ remplir le formulaire, la plupart des demandeurs trouveraient cela difficile ˆ coordonner et financirement cožteux, car les professionnels de santŽ demandent gŽnŽralement des honoraires pour examiner et remplir de tels formulaires. Il est important de noter que les frais mŽdicaux pour faire remplir la demande de CIPH par un professionnel de santŽ ne sont pas normalisŽs. Les professionnels de santŽ peuvent ou non tre rŽgis par leurs associations professionnelles respectives en ce qui concerne la normalisation des honoraires. En outre, la complexitŽ de certaines incapacitŽs, associŽe ˆ la complexitŽ du formulaire, fait qu'il est difficile de prŽvoir le temps qu'il faudra pour remplir le formulaire. Parmi les informateurs clŽs interrogŽs, nombreux sont ceux qui ont dŽclarŽ avoir eu du mal ˆ trouver un mŽdecin ou un professionnel de santŽ disposŽ ˆ remplir le formulaire de demande de CIPH.22 Les professionnels de santŽ avec lesquels nous nous sommes entretenus ont reconnu que nombre de leurs confrres hŽsitaient ˆ remplir les formulaires parce qu'ils manquaient de connaissances et de compŽtences en la matire. Plut™t que de risquer de remplir le formulaire de manire incorrecte ou de voir leur Žvaluation de la personne mal interprŽtŽe, beaucoup prŽfrent refuser de remplir le formulaire. Cette hŽsitation n'est pas sans fondement, car il existe des cas o les autoritŽs gouvernementales ont rŽprimandŽ les professions mŽdicales pour avoir rempli les formulaires de manire trop libŽrale. Un mŽdecin avec lequel nous nous sommes entretenus a fait remarquerÊ: Certaines entreprises engageaient des praticiens pour effectuer des demandes ˆ l'improviste. Elles le faisaient donc, je suppose, de manire frauduleuse et l'ARC a fini par sŽvir ˆ ce sujet, ce qui a ŽtŽ rendu public, et je crois que cela a rendu les praticiens un peu rŽticents ˆ faire une demande qui devait passer par l'ARC. Il y a un peu d'histoire lˆ-dedans, les mŽdecins ou autres praticiens ne voulaient pas tre perus par l'ARC comme aidant et encourageant quelqu'un qui n'avait pas fait une bonne demande. Donc, s'il y a une quelconque subjectivitŽ dans la demande, ou si lÕincapacitŽ n'est pas vraiment tranchŽe, il y a une sorte de rŽticence historique. Compte tenu de la rŽticence de certains praticiens, les demandeurs ont souvent besoin d'aide pour trouver un professionnel de santŽ disposŽ ˆ remplir les documents nŽcessaires, car une demande ne sera pas examinŽe si le volet mŽdical n'est pas rempli. Cožt de l'expertise des professionnels de santŽ Une prŽoccupation commune exprimŽe dans la littŽrature et par les informateurs clŽs concerne les frais facturŽs par les professionnels pour remplir le formulaire de demande de CIPH (Dunn & Zwicker, 2018; Golumbek, 2021).23 En outre, le fait de payer les frais associŽs ˆ une demande de CIPH ne garantit pas l'obtention du crŽdit. Il n'y a pas de montant ou de limite prescrite pour les frais, de sorte que les professionnels autorisŽs ˆ remplir le formulaire fixent leur propre barme de frais. Certains professionnels, comme les psychologues, sont rŽgis par des associations professionnelles qui prescrivent des barmes de frais pouvant aller de 200 ˆ 250 dollars de l'heure (Sana Health Counselling, 2022). Le fardeau des dŽpenses encourues pour faire remplir le formulaire par un professionnel de santŽ est aggravŽ par le fait que de nombreuses personnes handicapŽes sont pauvres ou ont des revenus infŽrieurs ˆ ceux des personnes non handicapŽes (Longfield & Bennett, 2002; Statistique Canada, 2022). Un revenu disponible plus faible signifie que la dŽpense est d'autant plus onŽreuse. D'une certaine manire, il semble contre-intuitif d'obliger des personnes ˆ faible revenu ˆ engager des dŽpenses pour demander un CIPH afin de compenser leur cožt de la vie plus ŽlevŽ. En outre, comme nous l'avons indiquŽ, le CIPH n'est approuvŽ que pour une pŽriode donnŽe, ce qui signifie que des dŽpenses seront ˆ nouveau engagŽes lors d'une nouvelle demande.24 Industrie des consultants de CIPH La complexitŽ du formulaire et du processus de demande a donnŽ naissance ˆ un secteur d'activitŽ proposant des services d'assistance au processus. De nombreuses personnes handicapŽes au Canada se sont tournŽes vers ces agences privŽes, appelŽes consultants en CIPH, qui les aident ˆ remplir le formulaire de demande et ˆ suivre la procŽdure, moyennant une rŽmunŽration. Actuellement, il n'y a pas de plafond pour le montant qui peut tre facturŽ pour aider une personne handicapŽe ˆ remplir le formulaire de demande. Les consultants en CIPH peuvent facturer des honoraires fixes pour leurs services, un pourcentage des sommes reues de l'ARC aprs approbation de la CIPH, ou une combinaison des deux. Les consultants en CIPH cherchent souvent ˆ obtenir des ajustements rŽtroactifs sur des dŽclarations de revenus remplies auparavant. Certains reoivent jusqu'ˆ 8Ê000Ê$ par demande acceptŽe (ce qui reprŽsente 30Ê% des sommes reues par le demandeur) (Golombek, 2021).25 Des informateurs clŽs nous ont fait part de leurs prŽoccupations concernant cette industrie de conseil en matire de CIPH en raison des honoraires souvent exorbitants. Le secteur du conseil en CIPH n'est pas rŽglementŽ et est parfois dŽcrit comme prŽdateur. Des informateurs clŽs ont notŽ que certains consultants font de la publicitŽ sur les mŽdias sociaux et profitent de ceux qui ont du mal ˆ remplir le formulaire de demande et ˆ suivre le processus. En 2012, la Loi sur les restrictions applicables aux promoteurs du crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes a ŽtŽ dŽposŽe afin de limiter les honoraires que ces consultants peuvent demander pour leurs services. Bien qu'elle ait reu la sanction royale en 2014, elle est restŽe inopŽrante car les honoraires devaient tre Žtablis et fixŽs par des rglements ultŽrieurs. Aprs d'importantes consultations, des rglements limitant les honoraires ont ŽtŽ adoptŽs, mais ne sont toujours pas entrŽs en vigueur (Golumbek, 2021). Un cabinet de consultants en CIPH, True North Disability Services Ltd, a demandŽ que les rglements soient dŽclarŽs inconstitutionnels et a obtenu une injonction en attendant l'issue de la contestation constitutionnelle (Golumbek, 2021).26 Dans l'Žtat actuel des choses, les consultants soutirent des milliers de dollars de remboursement d'imp™ts aux personnes les plus vulnŽrables ayant les revenus les plus prŽcaires, en raison de la complexitŽ et des incertitudes liŽes ˆ l'utilisation du formulaire de demande et au processus. RŽsumŽ du chapitre 3 Nous avons identifiŽ, par la littŽrature et les informateurs clŽs, de nombreux problmes liŽs au programme de CIPH. L'un des principaux est la difficultŽ de s'y retrouver dans le systme de soutien aux personnes handicapŽes, qui comprend des programmes ˆ diffŽrents niveaux de gouvernement et dans le secteur privŽ, chacun ayant des formulaires, des dŽfinitions de lÕincapacitŽ et des critres d'admissibilitŽ diffŽrents. ƒtant donnŽ la nature non remboursable du CIPH et la nŽcessitŽ de disposer d'un revenu imposable pour bŽnŽficier directement du crŽdit, le CIPH profite de manire disproportionnŽe aux personnes ayant des revenus plus ŽlevŽs ou aux membres de la famille de personnes handicapŽes, plut™t qu'aux personnes handicapŽes elles-mmes. Les exigences de renouvellement de la demande et l'admissibilitŽ restrictive compliquent encore plus l'accs au CIPH. En outre, les conditions d'admissibilitŽ ne tiennent pas compte des rŽalitŽs nuancŽes de la vie avec une incapacitŽ, en particulier l'interaction d'une personne avec son environnement. Le traitement inadŽquat de lÕincapacitŽ associŽ ˆ la santŽ mentale et ˆ d'autres conditions Žpisodiques constitue un autre dŽfi. Le formulaire de demande et le processus crŽent des difficultŽs supplŽmentaires pour les personnes handicapŽes. Ces difficultŽs comprennent notamment la complexitŽ du formulaire et du processus de demande, ainsi que la dŽpendance problŽmatique ˆ l'Žgard de professionnels de santŽ qui ne sont pas familiarisŽs avec le langage fiscal. La nŽcessitŽ de faire appel ˆ des professionnels de santŽ peut Žgalement entra”ner un cožt monŽtaire, qui peut reprŽsenter un fardeau important pour de nombreuses personnes handicapŽes. Enfin, l'Žmergence d'une industrie de consultants en CIPH largement non rŽglementŽe, qui exploite les complexitŽs du systme, alourdit encore le fardeau financier et crŽe des obstacles supplŽmentaires ˆ lÕaccs au programme. En rŽsumŽ, nos conclusions ont identifiŽ des dŽfis constants et des inŽgalitŽs au sein du programme de CIPH qui crŽent des obstacles et le rendent inaccessible ˆ de nombreuses personnes handicapŽes, en particulier celles qui se trouvent dans une situation financire difficile et qui disposent de peu de soutien et de ressources. Les rŽsultats soulignent le besoin urgent d'une rŽforme globale pour rendre le CIPH plus inclusif, plus Žquitable et plus reprŽsentatif de la diversitŽ dÕexpŽriences des personnes handicapŽes au Canada. Chapitre 4 - Recommandations et perspectives d'avenir De nombreuses mesures pourraient tre prises pour relever les dŽfis et les limites associŽs au CIPH mentionnŽs dans le prŽsent rapport. Dans cette section, nous examinons les options politiques dŽcrites dans la littŽrature et discutŽes par les informateurs clŽs lors des entretiens et des ateliers. Il est important de noter que ces options devraient tre prises en compte au moment o la nouvelle prestation canadienne pour les personnes handicapŽes est en cours de finalisation. Comme l'ont fait remarquer plusieurs informateurs clŽs, cette prestation pour les personnes handicapŽes, si elle est efficace, pourrait rŽduire la nŽcessitŽ du CIPH. Toutefois, nos recommandations visent ˆ rendre le CIPH plus efficace et plus accessible, quel que soit le potentiel de la prestation canadienne pour les personnes handicapŽes. Recommandations Nos conclusions mettent en Žvidence plusieurs dŽfis liŽs au CIPH, notamment la complexitŽ du formulaire de demande et du processus, les limitations sur qui bŽnŽficie du CIPH, l'admissibilitŽ restrictive, les problmes liŽs ˆ la dŽfinition de lÕincapacitŽ utilisŽe pour l'admissibilitŽ, ainsi que la valeur limitŽe de la nature non remboursable du CIPH en raison des faibles revenus de nombreuses personnes handicapŽes. Compte tenu de ces dŽfis, nos recommandations pour l'avenir sont les suivantes. Recommandation 1 - Rendre le formulaire de demande au CIPH plus accessible. Il s'agit d'amŽliorer l'accessibilitŽ du formulaire de demande et de normaliser ou d'Žliminer les frais liŽs ˆ la demande de CIPH. Rendre le CIPH plus accessible implique Žgalement de revoir les Žtapes nŽcessaires pour remplir une demande et de simplifier le processus dans la mesure du possible. Il s'agit Žgalement d'informer les professionnels de santŽ sur le CIPH et sur la manire de remplir le formulaire, d'amŽliorer les caractŽristiques d'accessibilitŽ de la demande elle-mme, de rŽduire les Žtapes nŽcessaires pour demander le CIPH et d'amŽliorer la continuitŽ du CIPH une fois que l'admissibilitŽ a ŽtŽ dŽterminŽe. Recommandation 2 - Coordonner le CIPH avec d'autres prestations et crŽdits d'invaliditŽ. L'accs au CIPH devrait tre coordonnŽ avec d'autres prestations provinciales et fŽdŽrales. Cette coordination est essentielle car aucun programme n'offre ˆ lui seul un ensemble complet de prestations et de services. Il est nŽcessaire de coordonner les modalitŽs d'accs aux crŽdits et aux prestations d'invaliditŽ afin que les personnes handicapŽes de tout le Canada puissent accŽder ˆ l'ensemble des mesures de soutien dont elles ont besoin, quels que soient leur ‰ge, leur type dÕincapacitŽ et leur situation dÕemploi. Pour ce faire, il convient d'examiner attentivement les diffŽrents scŽnarios de besoins au Canada en fonction de l'‰ge, du sexe et d'autres facteurs clŽs liŽs ˆ l'expŽrience vŽcue par chaque personne. Un point de dŽpart essentiel pour la coordination consisterait ˆ rŽaligner le CIPH sur l'objectif principal visŽ. Au niveau le plus ŽlŽmentaire, le CIPH est censŽ compenser les cožts supplŽmentaires associŽs au fait d'tre handicapŽ. Essentiellement, il est censŽ servir de dispositif pour rŽaliser l'ŽquitŽ horizontale entre les personnes handicapŽes et non handicapŽes (Goodale & MacCallum, 2004). Les conclusions prŽsentŽes dans ce rapport rŽvlent qu'il ne compense pas ces cožts. En tant que crŽdit non remboursable, les personnes qui bŽnŽficient du CIPH ne rŽcuprent, au mieux, qu'un petit pourcentage des frais de subsistance supplŽmentaires qu'elles encourent en raison de leur incapacitŽ, ce qui fait que les personnes handicapŽes nettement trainent derrire leurs homologues non handicapŽs. Recommandation 3 - Assurer un accs fluide aux prestations d'invaliditŽ disponibles au Canada. Le CIPH, en tant que voie d'accs ˆ d'autres prestations, devrait tre plus ouvert afin de donner d'autres voies d'accs ˆ ces prestations. Ceci est d'autant plus important que le CIPH est peu utilisŽ. Il est nŽcessaire de sÕassurer qu'il existe d'autres voies pour tre considŽrŽ comme une ÇÊpersonne handicapŽeÊÈ admissible ˆ ces autres prestations. Plus prŽcisŽment, une fois qu'une personne est considŽrŽe comme une personne handicapŽe par un programme gouvernemental au Canada, qu'il s'agisse d'un programme provincial ou fŽdŽral, elle devrait tre en mesure d'accŽder de manire transparente ˆ d'autres prestations et programmes d'invaliditŽ ˆ nÕimporte quel palier de gouvernement. Recommandation 4 - Positionner le CIPH au sein de la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ du Canada. Lors de l'Žlaboration future de la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ du Canada, le gouvernement fŽdŽral devrait examiner comment, le cas ŽchŽant, le CIPH peut tre utilisŽ comme outil de rŽduction de la pauvretŽ et de l'insŽcuritŽ de revenus. Compte tenu des cožts supplŽmentaires associŽs ˆ la vie avec une incapacitŽ (thŽrapie, Žquipement, transport, etc.), ainsi que des possibilitŽs de carrire et des revenus rŽduits, les personnes handicapŽes au Canada connaissent des taux plus ŽlevŽs de pauvretŽ et d'insŽcuritŽ de revenus. Ces expŽriences sont particulirement frŽquentes lorsque lÕincapacitŽ est associŽe ˆ d'autres formes d'oppression, telles que la race, le sexe, la pauvretŽ prŽexistante et le faible niveau d'Žducation. Si le Canada veut rŽussir dans ses efforts de rŽduction de la pauvretŽ, un effort coordonnŽ doit tre fait pour relever les dŽfis auxquels sont confrontŽes les personnes handicapŽes. Dans sa forme actuelle, le CIPH ne contribue gure ˆ la lutte contre la pauvretŽ, car il est liŽ au revenu imposable. Or, il existe une relation inverse entre la gravitŽ de la dŽficience d'une personne et son revenu, selon les conclusions de l'Enqute canadienne sur le handicap (2017). En fait, les personnes gravement handicapŽes ont des revenus extrmement faibles, ce qui signifie que les imp™ts ˆ payer sont nŽgligeables ou inexistants. L'objectif du CIPH devrait tre reformulŽ pour soutenir les principes de l'autonomie de vie plut™t que le recouvrement des dŽpenses, afin de mieux s'aligner sur les stratŽgies de rŽduction de la pauvretŽ du Canada. Une telle intention clairement ŽnoncŽe ouvrirait la voie ˆ une coordination entre les provinces/territoires et le gouvernement fŽdŽral, afin de minimiser les rŽcupŽrations et de maximiser les avantages du CIPH. En fin de compte, la rŽduction de la pauvretŽ est bŽnŽfique ˆ tous. Des revenus plus ŽlevŽs sont associŽs ˆ de meilleurs rŽsultats en matire de santŽ, ce qui, ˆ son tour, pourrait rŽduire les exigences d'un systme mŽdical dŽjˆ mis ˆ rude Žpreuve. En outre, les personnes handicapŽes au Canada bŽnŽficiant d'une plus grande sŽcuritŽ financire auraient plus de chances d'entrer sur le marchŽ du travail et d'Žviter les piges associŽs ˆ la pauvretŽ. Recommandation 5 Ð Changer le CIPH de retour ˆ un crŽdit d'imp™t remboursable. Le retour du CIPH ˆ un crŽdit d'imp™t remboursable permettrait ˆ un plus grand nombre de personnes handicapŽes au Canada de bŽnŽficier de ce crŽdit. Dans l'Žtat actuel des choses, seul un petit groupe de personnes handicapŽes bŽnŽficie du CIPH. Il s'agit des personnes qui 1) rŽpondent aux critres d'admissibilitŽ selon lÕincapacitŽ, 2) gagnent un revenu suffisant pour utiliser la dŽduction, 3) se prŽvalent de tout autre prestation secondaire et 4) ont suffisamment de moyens pour investir dans un REEI. Si l'intention du CIPH est de sÕattaquer au cožt supplŽmentaire de la vie avec une incapacitŽ pour toutes les personnes handicapŽes, le formulaire non remboursable est nettement insuffisant. Comme nous l'avons indiquŽ, mme en tant que crŽdit d'imp™t remboursable, le CIPH ne rŽpondrait pas entirement ˆ l'augmentation du cožt de la vie subie par les personnes handicapŽes au Canada, mais il pourrait bŽnŽficier ˆ un plus grand nombre de personnes en tant que tel. Essentiellement, un plus grand nombre de personnes handicapŽes demanderaient et recevraient le crŽdit parce qu'il permettrait aux individus de bŽnŽficier du programme indŽpendamment de leur situation d'emploi et de leur fardeau fiscal. Recommandation 6 - Modifier les critres d'admissibilitŽ au CIPH afin que toutes les expŽriences vŽcues par les personnes handicapŽes soient traitŽes Žquitablement. Les critres d'admissibilitŽ au CIPH devraient tre rŽvisŽs en consultant les personnes vivant avec une incapacitŽ afin de s'assurer qu'ils refltent leur expŽrience.27 Les critres d'admissibilitŽ actuels du CIPH rŽsultent de modifications fragmentaires des critres d'admissibilitŽ et de leur mise en Ïuvre, et tels qu'ils sont, les critres ne donnent pas une mesure raisonnable de lÕincapacitŽ. Si le CIPH est censŽ sÕattaquer au cožt supplŽmentaire de la vie avec une incapacitŽ au Canada, les critres d'admissibilitŽ devraient tre axŽs sur ces cožts supplŽmentaires. La rŽvision de la dŽfinition de lÕincapacitŽ permettrait d'Žliminer des termes tels que ÇÊrestriction marquŽeÊÈ et la rgle des 90Ê%, au profit de concepts moins restrictifs en matire dÕincapacitŽ, conformes ˆ l'expŽrience des personnes handicapŽes au Canada. La question du traitement Žquitable pourrait commencer par un examen et un recadrage de la notion dÕincapacitŽ utilisŽe dans le CIPH, en tenant compte des dŽfinitions utilisŽes dans les programmes et initiatives au Canada et ˆ l'Žtranger. En outre, on pourrait prendre en considŽration le cadre de la CIF, qui combine les modles sociaux et mŽdicaux de lÕincapacitŽ. Un tel cadre pourrait fournir des indications sur la meilleure faon d'Žvaluer et de traiter le cožt supplŽmentaire de la vie subi par les personnes handicapŽes. Recommandation 7 - Promouvoir l'Žducation et la sensibilisation au CIPH. Les personnes handicapŽes au Canada et les personnes qui les soutiennent doivent disposer des renseignements nŽcessaires pour prendre des dŽcisions ŽclairŽes sur les options qui s'offrent ˆ elles et prendre des mesures pour accŽder aux divers programmes d'aide aux personnes handicapŽes susceptibles de rŽpondre ˆ leurs besoins. Les campagnes d'Žducation et de sensibilisation doivent s'appuyer sur de multiples moyens, notamment les mŽdias sociaux, les sites Web, les brochures et les publicitŽs. Elles doivent Žgalement viser ˆ informer les mŽdecins et autres professionnels de santŽ sur le CIPH et sur la manire de remplir la demande de CIPH. Une vaste campagne d'information accompagnŽe de ressources largement disponibles pour aider ˆ la navigation dans les diffŽrents soutiens et prestations pourrait accro”tre l'utilisation du CIPH. Discussion Les rŽsultats de cette recherche s'appuient sur la littŽrature antŽrieure et les entretiens avec les informateurs clŽs pour mettre en Žvidence les dŽfis, les inŽgalitŽs et les options permettant d'amŽliorer le programme de CIPH afin qu'il rŽponde mieux ˆ son objectif. Ë partir de ces donnŽes combinŽes, nous pouvons conclure que le programme de CIPH pourrait mieux rŽpondre aux besoins des personnes handicapŽes au Canada et mieux remŽdier aux inŽgalitŽs persistantes qu'elles subissent. En outre, nous constatons que bon nombre des problmes que nous avons relevŽs au sujet du CIPH sont bien connus de la population canadienne gr‰ce aux examens et aux rapports rŽalisŽs au cours des deux dernires dŽcennies, y compris les rapports commandŽs par le Canada. Pourtant, bon nombre des recommandations formulŽes dans ces rapports n'ont pas ŽtŽ suivies. Notre rapport comporte certaines limites qu'il convient de souligner. Tout d'abord, nous nous sommes adressŽs ˆ des personnes au Canada qui connaissent bien le CIPH pour lÕavoir demandŽ et obtenu ou pour avoir travaillŽ dans ce domaine. Bien que nous ayons tentŽ de nous adresser ˆ des personnes ayant des expŽriences et des points de vue divers, il est possible que nous ayons omis certaines questions relatives au CIPH ou que nous n'ayons pas saisi tous les dŽtails. En outre, le CIPH a ŽvoluŽ au fil du temps et certains des enjeux signalŽs par les participants ont pu tre rŽsolus lors des rŽcentes rŽvisions de l'admissibilitŽ et le nouveau formulaire de demande. Mais nous ne savons pas avec certitude s'il s'agit d'une limitation, puisque nous n'avons pas examinŽ les changements les plus rŽcents apportŽs au programme de CIPH. Les conclusions de ce rapport soulignent l'importance de trouver des moyens efficaces de lutter contre la pauvretŽ et l'insŽcuritŽ de revenus chez les personnes handicapŽes et la nŽcessitŽ de s'attaquer ˆ l'inŽgalitŽ des revenus au Canada par le biais du CIPH et au-delˆ. Le CIPH est un outil qui permet de remŽdier ˆ l'inŽgalitŽ des revenus et de compenser les cožts supplŽmentaires associŽs ˆ la vie avec une incapacitŽ. Toutefois, il ne suffit pas ˆ lui seul ˆ remŽdier ˆ la pauvretŽ persistante des personnes handicapŽes au Canada. Il est nŽcessaire de procŽder ˆ un examen plus approfondi des prestations de revenu destinŽes aux personnes handicapŽes au Canada, y compris de leur interaction et de leur impact collectif sur l'expŽrience de vie avec une incapacitŽ. Comme le souligne Prince (2001), ÇÊl'un des fronts [pour atteindre l'ŽquitŽ] consiste ˆ rŽformer les processus d'Žlaboration des politiques, de gestion des programmes, de mesure du rendement et d'Žtablissement des rapports au sein du gouvernement fŽdŽral, afin de garantir que les initiatives de tous les ministres et organismes tiennent systŽmatiquement compte des besoins et des droits des personnes handicapŽesÊÈ (p.Ê497). De mme, Smart et Stabile (2006) ont notŽ que l'efficacitŽ de l'aide provinciale au revenu est touchŽe par le manque de coordination entre les stratŽgies existantes de rŽduction de la pauvretŽ et de soutien au revenu au Canada, dŽplorant que ÇÊle manque de coordination entre les mesures existantes constitue un obstacle important ˆ la rŽalisation de l'objectif d'ŽquitŽÊÈ (p.Ê418). Il est important de noter que la fonction du CIPH pourrait Žvoluer ˆ la lumire des nouveaux dŽveloppements en matire de prestations d'invaliditŽ avec l'avnement du programme de la prestation canadienne pour les personnes handicapŽes. Il est clair qu'il est urgent de mettre en place un nouveau systme pour remŽdier plus compltement ˆ l'inŽgalitŽ des revenus des personnes handicapŽes au Canada. Le CIPH n'est qu'un ŽlŽment de cette approche. Conclusion Ce rapport souligne que le CIPH pourrait tre utilisŽ comme un outil de lutte contre la pauvretŽ et l'insŽcuritŽ de revenus au Canada, mais qu'il ne parvient pas actuellement ˆ atteindre ces objectifs. Ses critres dÕadmissibilitŽ sont trop limitŽs, le formulaire de demande et le processus sont inaccessibles, et sa fonction de passerelle est trop restrictive et empche les personnes handicapŽes d'accŽder ˆ d'autres prestations. Compte tenu des taux ŽlevŽs de pauvretŽ chez les personnes handicapŽes au Canada, ces problmes doivent tre rŽsolus. Il est urgent de procŽder ˆ un examen complet de l'admissibilitŽ au CIPH, du formulaire et du processus de demande, ainsi que de la faon dont le programme de CIPH interagit avec d'autres programmes fŽdŽraux de prestations de revenu et de soutien personnel. RŽfŽrences Abrams, T. (2017). Disability, economic agency, and embodied cognition. 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La partie A recueille des informations personnelles sur l'individu et le membre de la famille qui le soutient et qui demande le montant de l'invaliditŽ, le cas ŽchŽant. La partie B est remplie par un professionnel de santŽ et dŽtaille la nature de lÕincapacitŽ, son impact sur les activitŽs quotidiennes et sa durŽe prŽvue. Ce formulaire peut tre consultŽ en ligne sur le site de l'Agence du revenu du Canada en utilisant les liens suivants : Version PDF : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pbg/t2201/t2201-23f.pdf Version PDF en gros caractres : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pbg/t2201/t2201-lp-23f.pdf Version texte Žlectronique : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pbg/t2201/t2201-23f.txt Annexe B : RC4064 Renseignements relatifs aux personnes handicapŽes Le document intitulŽ ÇÊMesures fiscales pour les personnes handicapŽes : Renseignements relatifs aux personnes handicapŽesÊÈ est un guide destinŽ aux personnes handicapŽes et aux personnes qui les soutiennent concernant les divers crŽdits et avantages fiscaux disponibles au Canada. Il comprend des informations sur la faon de demander le crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH), les critres d'admissibilitŽ et le processus ˆ suivre pour remplir et soumettre le formulaire T2201. Le guide dŽcrit Žgalement divers crŽdits d'imp™t remboursables et non remboursables, tels que le montant du crŽdit canadien pour aidant naturel, les frais mŽdicaux et lÕallocation canadienne pour les travailleurs. En outre, le RC4064 fournit des informations sur d'autres mesures fiscales connexes, notamment le rŽgime d'accession ˆ la propriŽtŽ, le rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (REEI) et les prestations pour les Žtudiants handicapŽs. Ce formulaire peut tre consultŽ en ligne sur le site de l'Agence du revenu du Canada ˆ l'aide des liens suivants : Version PDF : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pub/rc4064/rc4064-23f.pdf Version PDF en gros caractres : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pub/rc4064/rc4064-lp-23f.pdf Version texte Žlectronique : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pub/rc4064/rc4064-23f.txt Version HTML : https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/formulaires-publications/publications/rc4064/renseignements-relatifs-personnes-handicapees.html Annexe C : RC4460 RŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ Le RC4460 est une publication gouvernementale qui explique le rŽgime enregistrŽ d'Žpargne-invaliditŽ (REEI), un rŽgime d'Žpargne conu pour offrir une sŽcuritŽ financire ˆ long terme aux personnes admissibles au crŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽes (CIPH). Outre d'autres informations gŽnŽrales, le RC4460 dŽcrit le fonctionnement du rŽgime. En bref, les cotisations personnelles peuvent tre retirŽes en franchise d'imp™t, tandis que la croissance de ces cotisations et toute contribution gouvernementale sont imposŽes lorsqu'elles sont retirŽes du REEI. Le RC4460 explique comment un REEI est construit en combinant des dŽp™ts individuels, la subvention canadienne pour l'Žpargne-invaliditŽ et le bon canadien pour l'Žpargne-invaliditŽ, qui fournissent des cotisations de contrepartie et des paiements directs au rŽgime en fonction du revenu du mŽnage du bŽnŽficiaire. Le document dŽtaille les conditions dans lesquelles ces prestations sont fournies, les critres d'admissibilitŽ des bŽnŽficiaires, les procŽdures pour ouvrir un REEI et y cotiser, et les rgles pour transfŽrer ou reconduire des fonds d'autres rŽgimes d'Žpargne dans un REEI. En outre, il dŽcrit les obligations de remboursement dans des circonstances spŽcifiques et les options disponibles pour les bŽnŽficiaires dont l'espŽrance de vie est rŽduite. Ce formulaire peut tre consultŽ en ligne sur le site de l'Agence du revenu du CanadaÊ: Version PDF : https://www.canada.ca/content/dam/cra-arc/formspubs/pub/rc4460/rc4460-23f.pdf Version HTML : https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/formulaires-publications/publications/rc4460/regime-enregistre-epargne-invalidite.html Aucune version en gros caractres ou en texte Žlectronique n'est disponible sur le site. Annexe D - Tableau des recommandations Recommandation Systme plus juste (2002) FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes (2004) ƒliminer les obstacles (2018) 1 Rendre le formulaire de demande au CIPH plus accessible 5, 6, 8 2.8, 2.12 5 2 Coordonner le CIPH avec d'autres prestations et crŽdits d'invaliditŽ 2.13 13, 14, 15 3 Fournir un accs fluide aux prestations d'invaliditŽ disponibles au Canada 9 4 Positionner le CIPH au sein de la stratŽgie de rŽduction de la pauvretŽ au Canada 15, 16 5 Changer le CIPH de retour ˆ un crŽdit d'imp™t remboursable 14 6 Modifier les critre d'admissibilitŽ au CIPH afin que toutes les expŽriences vŽcues par les personnes handicapŽes soient traitŽes Žquitablement 4a, 4b, 4c, 6 2.2, 2.3, 2.4 3,4 7 Promouvoir l'Žducation et la sensibilisation au CIPH 10, 11 2.7 10 Annexe E : Tableau des Žconomies du rapport de 2006 Nouveau dŽpart Estimations des niveaux de cotisation et des valeurs des rentes Contribution annuelle ($) 500 1,000 2,000 5,000 7,500 20,000 5,000 PŽriode d'Žpargne (annŽes) 20 20 20 20 20 10 40 Contributions cumulŽes ($) 12,235 26,870 53,741 134,352 201,528 200,000 200,000 Actifs ($) 23,708 47.414 94,834 237,084 355,626 273,204 872,021 åge de l'enfant au dŽbut de la rente 35 35 35 35 35 35 55 åge du parent au dŽbut de la rente 65 65 65 65 65 65 85 Valeur de la rente viagre ($) 1,004 2,008 4,017 10,042 15,064 11,572 46,346 Valeur de la rente viagre VA ($) 676 1,352 2,703 6,758 10,137 9,493 20,990 Valeur de la rente ˆ terme de 20 ans ($) 1,653 3,307 6,613 16,533 24,799 19,052 62,493 Valeur de la rente ˆ terme de 20 ans VA ($) 1,113 2,225 4,450 11,126 16,689 15,629 28,302 Contribution unique ($) 50,000 50,000 100,000 100,000 200,000 200,000 200,000 PŽriode de dŽtention (annŽes) 0 20 0 20 0 20 40 Actifs ($) 50,000 148,679 100,000 297,357 200,000 594,714 1,768,425 åge de l'enfant au dŽbut de la rente 35 35 35 35 35 35 55 åge du parent au dŽbut de la rente 65 65 65 65 65 65 85 Valeur de la rente viagre ($) 2,118 6,298 4,236 12,595 8,472 25,191 93,987 Valeur de la rente viagre VA ($) 4,238 8,476 16,953 42,566 Valeur de la rente ˆ terme de 20 ans ($) 3,487 10,368 6,973 20,736 13,947 41,472 126,733 Valeur de la rente ˆ terme de 20 ans VA ($) 6,977 13,955 27,910 57,396 Hypothses : 1. Les cotisations annuelles versŽes au cours de la pŽriode d'Žpargne de 20 ans sont supposŽes cro”tre de 3Ê% par an par rapport ˆ leur niveau initial. 2. Le taux de rendement annuel est de 5,6Ê%. 3. Rentes indexŽes ˆ 2Ê%. 4. Pour obtenir la valeur actuelle (VA) du niveau de la rente au dŽbut de la pŽriode d'Žpargne, le niveau de la rente ˆ la fin de la pŽriode d'Žpargne est actualisŽ sur une pŽriode d'Žpargne ˆ 2Ê% par an. Annexe F : Collecte et synthse des connaissances Revue de la littŽrature ŽvaluŽe par les pairs Nous avons utilisŽ l'approche d'examen de la portŽe en six Žtapes, dŽveloppŽe par Arskey et O'Malley (2005) et perfectionnŽe par Levac et al. (2010), pour identifier et dŽcrire la nature et la portŽe de la littŽrature sur le CIPH. Notre objectif global Žtait d'explorer l'impact des critres d'admissibilitŽ sur les expŽriences des personnes handicapŽes, en tenant compte des trois questions de recherche suivantes : 1. Quels sont les obstacles que les personnes rencontrent lorsqu'elles tentent d'accŽder au CIPH? 2. Dans son format actuel, le CIPH remplit-il l'objectif qui lui a ŽtŽ assignŽ? 3. Quels changements pourraient tre mis en Ïuvre pour amŽliorer l'accs? En utilisant les bases de donnŽes EconLit, Soc Abstracts, Web of Science et MEDLINE, une premire recherche documentaire a permis d'obtenir 877 articles ˆ prendre en considŽration. Ces articles ont ŽtŽ compilŽs dans une feuille de calcul Excel en vue d'une premire Žvaluation (Žtape 3). Les renseignements dans chaque article ont ŽtŽ collectŽs et utilisŽs pour alimenter la feuille de calcul, y compris les mots-clŽs de l'article, le rŽsumŽ, la juridiction, le sujet et le type d'article. En outre, un ORN (Ovid Result Number) a ŽtŽ attribuŽ ˆ chaque article en tant qu'identifiant. Ces renseignements ont ŽtŽ examinŽs indŽpendamment par deux chercheurs afin de dŽterminer si les articles Žtaient dans le champ d'application (en attribuant un ÇÊouiÊÈ ˆ l'article), hors du champ d'application (en attribuant un ÇÊnonÊÈ ˆ l'article), ou s'il Žtait impossible de le dŽterminer sur la base des informations disponibles (en attribuant un ÇÊincertainÊÈ ˆ l'article). Si les deux chercheurs initiaux dŽterminaient qu'un article entrait dans le champ d'application, il a ŽtŽ acceptŽ comme entrant dans le champ d'application. Si les deux chercheurs initiaux convenaient qu'un article n'entrait pas dans le champ d'application, il a ŽtŽ acceptŽ comme n'entrant pas dans le champ d'application. Si les chercheurs initiaux n'Žtaient pas d'accord sur un article, celui-ci Žtait examinŽ par la deuxime paire de chercheurs afin dÕarriver ˆ un consensus. Sur les 844 articles initiaux, 40 ont ŽtŽ considŽrŽs comme justifiant une analyse plus approfondie et ont ŽtŽ transfŽrŽs dans le nouveau tableau pour l'examen du texte intŽgral. Lors de l'examen du texte intŽgral des articles inclus, nous avons commencŽ ˆ regrouper les donnŽes extraites des articles en thmes initiaux pour rŽpondre aux questions de recherche (Žtape 4). Les thmes ont ŽtŽ initialement ŽtiquetŽs comme suit : 1. Obstacles ˆ l'accs au CIPH. 2. Comment lÕincapacitŽ est conceptualisŽe dans le CIPH. 3. Proposition visant ˆ rŽduire les obstacles ˆ l'accs au CIPH. 4. Intention du CIPH. 5. Le CIPH comme passerelle. La catŽgorie ÇÊContexte du CIPHÊÈ a ŽtŽ utilisŽe pour saisir les informations relatives au dŽveloppement progressif du CIPH afin de fournir un contexte conceptuel et un point de dŽpart pour la discussion et l'analyse. Obstacles se rŽfre aux difficultŽs constatŽes dans l'accs au CIPH. La ÇÊrŽussite de l'objectif politiqueÊÈ se rŽfre ˆ la fois aux succs et aux Žchecs constatŽs du CIPH dans sa forme actuelle et se rapporte ˆ la QR2. Les ÇÊrŽsultats de l'aide aux personnes handicapŽesÊÈ font rŽfŽrence aux programmes et politiques qui ont ŽtŽ mis en Ïuvre et/ou conceptualisŽs et qui pourraient tre adaptŽs au contexte canadien. Les dŽfinitions de lÕincapacitŽ renvoient ˆ la manire dont lÕincapacitŽ est encadrŽe et conceptualisŽe dans diffŽrentes circonstances. Si un examen complet de l'article a permis de dŽterminer qu'il ne contenait aucune information relative ˆ l'un des thmes ou permettant de rŽpondre ˆ la question de recherche, l'article a ŽtŽ considŽrŽ comme n'entrant pas dans le champ d'application et a ŽtŽ exclu. Ë ce stade, il a Žgalement ŽtŽ vŽrifiŽ que les articles avaient fait l'objet d'un examen par les pairs28 . Entre la vŽrification du statut d'Žvaluation par les pairs et la suppression des articles qui ne contenaient aucune information relative aux thmes actuels, 27 des 40 articles ont ŽtŽ exclus. En outre, nous n'avons pas ŽtŽ en mesure de localiser un article en texte intŽgral, un article n'a pas fait l'objet d'une Žvaluation par les pairs et trois articles issus de la littŽrature grise ont ŽtŽ ajoutŽs aprs avoir dŽterminŽ qu'ils avaient fait l'objet d'une Žvaluation par les pairs. Sur les 844 articles initiaux, 40 ont ŽtŽ jugŽs comme justifiant une analyse plus approfondie et sur ces 40 articles (43 y compris les 3 reus de la littŽrature grise), 15 contenaient des informations relatives aux thmes analysŽs et constituent la base des conclusions et des discussions de l'examen par les pairs. La feuille de calcul Excel pour ces 40 articles a ŽtŽ complŽtŽe avec le ORN original de chaque article29 , la citation de l'article, un rŽsumŽ des principaux rŽsultats, un rŽsumŽ des rŽsultats par thme ŽtudiŽ, la juridiction, le type d'analyse, le type d'Žtude et les informations relatives ˆ la mŽthodologie de l'article. Examen de la littŽrature grise Le volet suivant de ce projet consiste ˆ synthŽtiser la littŽrature non ŽvaluŽe par les pairs ou ÇÊlittŽrature griseÊÈ. La littŽrature grise comprend des rapports gouvernementaux et non gouvernementaux, des rŽponses ˆ des rapports et d'autres types d'Žvaluations. Nous utilisons un modle adaptŽ de synthse de la littŽrature grise Žtabli par Adams et al. (2016) pour la recherche et la synthse de la littŽrature grise en santŽ publique. Plut™t que de donner une dŽfinition unique de la littŽrature grise, Adams et al. la divisent en trois types distincts : la littŽrature grise, les donnŽes grises et les informations grises. Tableau : LittŽrature, donnŽes et informations grises (Adams et al. 2016) Terme Aspect dŽfinissant Exemple LittŽrature grise Non contr™lŽ par un organisme d'Ždition commercial Rapports de commissions gouvernementales, rapports gouvernementaux et non gouvernementaux, documents de politique gŽnŽrale DonnŽes grises GŽnŽrŽ par l'utilisateur, basŽ sur le Web PrŽsentations de confŽrences, journalisme, mŽmorandums budgŽtaires du gouvernement Informations grises Publication informelle ou pas de publication du tout Notes de rŽunion, publications sur le site Web de l'organisation ˆ but non lucratif Nous avons adaptŽ le cadre d'Adam et al. pour qu'il corresponde ˆ la nature distincte de la littŽrature sur les CIPH, axŽe sur la politique fiscale plut™t que sur la politique de santŽ publique. Plut™t que de synthŽtiser les interventions de santŽ publique, la littŽrature et les informations sur les CIPH traitent d'un Žventail de donnŽes allant des plaintes publiques de faible niveau aux enqutes du SŽnat, en passant par les brochures d'information trouvŽes dans les cabinets mŽdicaux. Bien qu'il existe des bases de donnŽes de littŽrature grise comme OpenGrey, la spŽcificitŽ de la recherche d'informations sur un petit crŽdit d'imp™t dans le systme fiscal canadien a rendu ces bases de donnŽes infructueuses. Certains chercheurs tentent d'utiliser le moteur de recherche Google comme outil de recherche de littŽrature grise, mais compte tenu de la nature personnalisŽe des algorithmes, il n'est pas certain que d'autres puissent reproduire les rŽsultats. Nous avons donc optŽ pour le systme de catalogue de lÕUniversitŽ Memorial (https://library.mun.ca) qui tire ses conclusions de sources de littŽrature grise telles que la Bibliothque numŽrique canadienne de desLibris, les journaux et certaines publications sur Internet. Le catalogue rŽsout Žgalement les problmes de portail payant car l'universitŽ a accs ˆ tous les grands journaux du Canada. Outre le systme du catalogue Memorial, nous avons Žgalement recherchŽ des organismes canadiens dans le domaine de lÕincapacitŽ, groupes de rŽflexion et organismes ˆ but non lucratif, ˆ la recherche de documents tels queÊ: * littŽrature de type universitaire qui n'a peut-tre pas ŽtŽ ŽvaluŽe par des pairs * articles de blogue * rŽfŽrences aux publications des mŽdias * communiquŽs de presse * confŽrences et prŽsentations Chaque Žtape de la recherche est documentŽe, y compris la date, la citation pertinente, les termes de recherche utilisŽs et le nombre de rŽsultats obtenus pour chaque recherche. L'un des dŽfis posŽs par la littŽrature grise est le degrŽ variable d'indexation (ou de non-indexation) de l'information sur les sites Web. Certains sites Web, comme maytree.com, disposent d'une fonction de recherche mais prŽsentent leurs rŽsultats sous forme de pages plut™t que d'entrŽes. Une tabulation manuelle est nŽcessaire pour les pages moins bien indexŽes afin de calculer le nombre total d'entrŽes sur un sujet donnŽ. En outre, au sein des sites Web, il existe un problme de fiabilitŽ quant aux entrŽes apparaissant avec un terme de recherche donnŽ. Par exemple, Statistique Canada (StatsCan) n'autorise pas les recherches boolŽennes et ne dispose pas de filtres ultŽrieurs pour trier les entrŽes. Une recherche sur ÇÊcrŽdit d'imp™t pour personnes handicapŽesÊÈ a donnŽ plus de 6 000 rŽsultats. Les 25 premiers rŽsultats de la recherche n'ont donnŽ que quatre liens pertinents. La nature non standardisŽe de la recherche de littŽrature grise a nŽcessitŽ une certaine souplesse dans les termes de recherche. Chaque site Web a fait l'objet des recherches itŽratives suivantesÊ: ÇÊincapacitŽÊÈ ET ÇÊimp™tÊÈ ÇÊincapacitŽÊÈ ET ÇÊimp™tÊÈ ET ÇÊcrŽditÊÈ ÇÊincapacitŽÊÈ ET ÇÊcrŽdit dÕimp™tÊÈ ÇÊincapacitŽÊÈ ET ÇÊimp™tÊÈ ET ÇÊcrŽditÊÈ ET ÇÊCanadaÊÈ ÇÊincapacitŽÊÈ ET ÇÊcrŽdit dÕimp™tÊÈ ET ÇÊCanadaÊÈ Aprs des mois de recherche et de prise en compte des doublons, un total de 100 documents Žtait disponible concernant le CIPH. Les documents pertinents ont ŽtŽ rassemblŽs, examinŽs et triŽs pour dŽterminer s'ils entraient ou non dans le champ d'application. Les documents ont ensuite ŽtŽ organisŽs en fonction de l'argument central ou du point d'exposition de chaque document. Extraction des donnŽes Le processus d'extraction des donnŽes est aussi proche que possible des techniques utilisŽes dans la section du prŽsent rapport consacrŽe ˆ la littŽrature ŽvaluŽe par les pairs. L'extraction des donnŽes de la littŽrature grise est compliquŽe par le fait que la plupart des documents non ŽvaluŽs par des pairs ne contiennent pas de questions de recherche ou de mŽthodes d'Žchantillonnage rigoureuses. La nature non standardisŽe de la littŽrature grise signifie que les titres du tableau d'extraction des donnŽes nŽcessitent une certaine interprŽtation pour inclure les diffŽrents types d'entrŽes que les recherches dans la littŽrature grise produisent. Des termes tels que ÇÊrŽsultats clŽsÊÈ correspondent ˆ des ÇÊconclusionsÊÈ telles que les rŽsultats d'une affaire judiciaire ou des recommandations politiques. L'analyse de documents est un processus itŽratif d'examen superficiel, de lecture et d'interprŽtation qui combine des analyses de contenu et des analyses thŽmatiques (Bowen, 2009). L'analyse de contenu permet d'organiser les donnŽes extraites des documents en catŽgories. L'analyse thŽmatique permet d'identifier des schŽmas dans les donnŽes et de saisir la nature et la portŽe de la littŽrature existante. Entretiens avec des informateurs clŽs Nous avons menŽ des entretiens qualitatifs avec des personnes ayant une expŽrience du CIPH, notamment des personnes handicapŽes qui reoivent le CIPH, des personnes qui ont demandŽ le CIPH et des personnes qui soutiennent les personnes handicapŽes, notamment des membres de la famille, des professionnels de santŽ et d'autres prestataires de services, des intervenants et des reprŽsentants des principales organisations nationales de personnes handicapŽes. Nous nous sommes attachŽs ˆ examiner les questions clŽs liŽes au CIPH du point de vue des personnes les plus concernŽes, ˆ savoir les personnes handicapŽes et les personnes qui les soutiennent au Canada. Plus prŽcisŽment, nous avons examinŽ les questions clŽs liŽes ˆ l'accs au CIPH et la manire dont les prestations ont un impact sur les expŽriences des personnes handicapŽes. La question de recherche qui a guidŽ ce travail Žtait la suivante : ÇÊComment les personnes handicapŽes au Canada accdent-elles au CIPH et quel est l'impact du CIPH sur les expŽriences des personnes handicapŽes au Canada?ÊÈ. Les entretiens ont ŽtŽ menŽs sur Zoom pour nous permettre d'interroger des personnes dans tout le Canada sans les obstacles liŽs aux dŽplacements, et pour nous permettre d'utiliser des fonctions telles que le sous-titrage codŽ. Pour surmonter l'obstacle potentiel que reprŽsente l'accs ˆ la technologie nŽcessaire pour participer ˆ une rŽunion sur Zoom, nous avons Žgalement fourni un numŽro de tŽlŽphone que les participants pouvaient utiliser pour rejoindre l'entretien. Les entretiens ont ŽtŽ enregistrŽs dans Zoom et transcrits mot ˆ mot ˆ l'aide de la fonction de conversion de la voix en texte de l'intelligence artificielle, puis en rŽvisant le texte tout en Žcoutant l'audio pour s'assurer de son exactitude. Nous avons ensuite tŽlŽchargŽ les transcriptions sur Dedoose, un logiciel de recherche sur les mŽthodes mixtes, afin de faciliter l'analyse textuelle. Avant de commencer l'entretien, un membre de l'Žquipe de recherche a lancŽ un processus de consentement ŽclairŽ, au cours duquel il a ŽtŽ rappelŽ aux participants que leur participation ˆ l'entretien Žtait volontaire, qu'ils pouvaient interrompre l'entretien ˆ tout moment et choisir d'en dire autant ou aussi peu qu'ils le souhaitaient. Au cours de l'entretien, des questions relatives ˆ leur lien avec le CIPH ont ŽtŽ posŽes aux participants. Dans un premier temps, nous avons explorŽ les idŽes clŽs de la littŽrature. Lors des entretiens ultŽrieurs, nous avons approfondi les concepts et idŽes clŽs des entretiens prŽcŽdents et de notre analyse prŽliminaire, conformŽment ˆ l'approche comparative constante de la recherche qualitative (Boeije, 2002). Il est important de noter que nous avons demandŽ aux participants de nous dire ce qu'ils pensaient que nous devrions savoir sur leur expŽrience du CIPH. Au total, nous avons parlŽ ˆ 20 personnes de leurs expŽriences avec le CIPH au cours de 19 entretiens. Ces personnes reprŽsentaient un Žventail de points de vue et d'expŽriences avec le CIPH; voir le Tableau 1 pour un rŽsumŽ des participants et des perspectives qu'ils reprŽsentaient. Nous avons parlŽ ˆ un Žventail de personnes au Canada ayant des liens divers avec le CIPH, des bŽnŽficiaires/demandeurs, des membres de la famille et des aidants de personnes handicapŽes, des intervenants et des reprŽsentants d'organismes de personnes handicapŽes, et des prestataires de services/professionnels de santŽ. Tableau 1 : CaractŽristiques des participants Participants ˆ l'entretien Nombre de participants Nombre total de participants 20 BŽnŽficiaire 8 Demandeur (non approuvŽ) 2 Membres de la famille/aidants/intervenants 2 Organisme de dŽfense des personnes handicapŽes 3 Prestataires de services ou professionnels de santŽ 4 L'analyse des donnŽes des entretiens a ŽtŽ guidŽe par les principes de l'analyse thŽmatique afin de saisir les expŽriences des personnes handicapŽes au Canada avec le CIPH. L'analyse a commencŽ par de multiples lectures des transcriptions par les associŽs de recherche et la chercheuse principale afin de se familiariser avec les concepts clŽs et les expŽriences des participants. Ensuite, l'Žquipe de recherche a ŽlaborŽ un cadre de codage basŽ sur les idŽes clŽs exprimŽes dans les transcriptions et rŽpondant ˆ la question de recherche. Les transcriptions ont ensuite ŽtŽ codŽes et les codes ont ŽtŽ regroupŽs en thmes de plus haut niveau fondŽs sur les expŽriences des informateurs clŽs (Braun & Clarke, 2006). Tout au long du processus, l'Žquipe s'est rŽunie rŽgulirement pour discuter des thmes Žmergents et se mettre d'accord sur la description de chaque thme, jusqu'ˆ ce que tous les codes initiaux pertinents pour la question de recherche soient pris en compte dans les thmes. Au dŽpart, nous avions six thmes, mais en poursuivant le dialogue et la discussion, nous avons identifiŽ quatre thmes distincts qui reflŽtaient les expŽriences des personnes handicapŽes et de leurs soutiens avec le CIPH. Ateliers Nous avons organisŽ deux ateliers en mai/juin 2023 avec des parties prenantes et des intervenants qui connaissent trs bien le programme de CIPH afin de valider notre analyse et notre comprŽhension du CIPH, et d'examiner les recommandations que nous avons ŽlaborŽes sur la base de nos conclusions. Pour nous assurer d'avoir explorŽ et pris en compte les questions essentielles dans notre analyse et notre interprŽtation des rŽsultats de la littŽrature et des entretiens, d'avoir saisi toutes les informations et expŽriences que nous pouvions trouver, et d'avoir explorŽ les alternatives potentielles, nous avons organisŽ des ateliers avec ceux qui ont une connaissance exceptionnelle du CIPH et de sa fonction. Au cours de la phase de collecte des donnŽes, nous avons identifiŽ les personnes que nous considŽrions comme des experts en matire de CIPH et nous avons associŽ leurs noms ˆ ceux de notre rŽseau professionnel. Au total, notre Žquipe de recherche a compilŽ une liste de 35 noms, et nous avons organisŽ deux ateliers de prŽsentation (le 29 mai et le 1er juin). Les invitŽs ˆ l'atelier comprenaient des intervenants, des chercheurs, des analystes et des reprŽsentants d'organismes de personnes handicapŽes. L'un de nos associŽs de recherche a envoyŽ un courriel aux personnes identifiŽes pour leur parler du projet et les inviter ˆ assister ˆ l'un des deux ateliers de 90 minutes organisŽs par Zoom afin d'entendre un rŽsumŽ de nos conclusions et de fournir un retour d'information. Sur notre liste initiale de 35 personnes, 7 ont acceptŽ de participer au premier atelier et 9 au second. Trois autres ont indiquŽ qu'ils n'Žtaient pas disponibles pour l'une ou l'autre date, mais qu'ils souhaitaient nous faire part de leurs commentaires sur la base de la synthse diffusŽe ˆ l'avance. Finalement, 6 parties prenantes ont participŽ au premier atelier et 8 au second, soit un total de 14 participants pour les deux ateliers. Le tableau 2 rŽsume les personnes qui ont participŽ aux ateliers. Tableau 2 : Participants ˆ l'atelier Participants ˆ l'atelier Nombre de participants Nombre total de participants ˆ l'atelier 14 Gouvernement 2 Organisme de dŽfense des personnes handicapŽes 6 Intervenant/chercheur 3 Prestataires de services ou professionnels de santŽ 2 Autres 1 Les deux ateliers ont eu lieu ˆ l'heure de midi, heure normale de l'Est, afin de les rendre accessibles aux personnes de tout le Canada. Chaque atelier a dŽbutŽ par un bref aperu des considŽrations Žthiques, des prŽsentations et un rŽsumŽ des rŽsultats de la littŽrature et des entretiens avec les informateurs clŽs, y compris des recommandations basŽes sur les rŽsultats. Nous avons ensuite animŽ une discussion et rŽpondu ˆ toutes les questions ou clarifications nŽcessaires. 1 Les maladies/incapacitŽs Žpisodiques sont des troubles dans lesquelles les individus connaissent une Žvolution fluctuante de l'incapacitŽ et du bien-tre, se prŽsentant souvent de manire imprŽvisible (Alini, 2020). 2 La consultation doit inclure les voix des personnes prŽsentant diffŽrents types, niveaux et intersections dÕincapacitŽ. 3 Nous utilisons le terme ÇÊimp™t sur le revenu personnelÊÈ parce que les entreprises et les sociŽtŽs ne dŽclarent pas leurs revenus de la mme manire que les particuliers. Pour nos exemples, nous partons du principe qu'une personne peroit un revenu d'un emploi (salaire ou traitement) et paie des imp™ts sur ce revenu. 4 Si les histoires d'inflation sont omniprŽsentes en 2024, ce n'Žtait peut-tre pas le cas en 2006. ÇÊL'inflationÊÈ est une hausse des prix des biens et des services qui se produit gŽnŽralement annŽe aprs annŽe. Elle signifie Žgalement une diminution du pouvoir d'achat de l'argent. 5 Les rentes sont des instruments financiers conus pour fournir un revenu garanti rŽgulier/pŽriodique. Les rentes offrent un mŽlange de sŽcuritŽ, de prŽvisibilitŽ et de croissance potentielle conu pour soutenir la stabilitŽ financire ˆ long terme. En Žchange d'un investissement forfaitaire, une rente fournit un flux rŽgulier de paiements de revenus garantis pendant une pŽriode dŽterminŽe (Sinclair, S, 2023). Les fonds sous-jacents aux rentes ont tendance ˆ tre investis de manire prudente et s'appuient sur des formules mathŽmatiques complexes pour fournir une telle garantie. L'un des types de rente les plus courants est la pension. 6 En finance et en Žconomie, l'indexation est utilisŽe comme mesure statistique pour suivre les donnŽes Žconomiques telles que l'inflation, le ch™mage, la croissance du produit intŽrieur brut (PIB), la productivitŽ et les rendements du marchŽ (Hayes, A 2023). L'indexation ˆ 3Ê% fait rŽfŽrence ˆ la manire dont les effets de l'inflation doivent tre compensŽs pour maintenir le pouvoir d'achat liŽ ˆ l'investissement. 7 Le revenu disponible dŽsigne la somme d'argent qui reste ˆ une personne aprs les dŽductions obligatoires telles que les imp™ts et les contributions aux programmes d'assurance et de prestations. Il peut Žgalement tre utilisŽ pour dŽcrire le montant d'argent restant aprs avoir couvert les dŽpenses de base telles que la nourriture et le logement. Pour plus de dŽtails sur les niveaux de revenu disponible des personnes handicapŽes au Canada, voir Statistique Canada (1er avril 2022). Enqute sur l'Žpargne des personnes handicapŽes (EEPH). Le Quotidien. https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/220401/dq220401b-eng.pdf 8 Les dŽp™ts dans un REEI sont rŽgis par ce que l'on appelle la ÇÊrgle des dix ansÊÈ. Cette rgle des dix ans fait rŽfŽrence ˆ la faon dont les dŽp™ts doivent rester dans l'investissement pendant dix ans. En d'autres termes, les fonds doivent rester sur le compte pendant dix ans, faute de quoi une partie de l'argent est rŽcupŽrŽe. 9 Pour plus de dŽtails sur la collecte des connaissances, la stratŽgie de recherche et l'analyse, veuillez consulter l'annexe F. 10 La valeur du crŽdit est dŽduite de l'obligation fiscale du particulier afin de rŽduire le montant de l'imp™t qu'il doit payer. Si un particulier n'a pas de revenu imposable, il ne bŽnŽficie pas du crŽdit d'imp™t. 11 L'interaction entre les revenus et lÕincapacitŽ a ŽtŽ soulignŽe dans nos groupes de discussion. Plus prŽcisŽment, un participant a dŽclarŽ que, dans le cas de certaines maladies Žvolutives (par exemple, la sclŽrose en plaques), une personne peut ne pas remplir les conditions requises pour bŽnŽficier du CIPH jusqu'ˆ ce que son Žtat ait progressŽ au point qu'elle ne puisse plus travailler et, par consŽquent, qu'elle ne puisse plus bŽnŽficier du crŽdit d'imp™t. 12 Le lien entre lÕincapacitŽ et la rŽduction de la capacitŽ de gain a ŽtŽ relevŽ ˆ la fois dans le rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes et dans le rapport Nouveau dŽpart. Ce dernier rapport note explicitement que le CIPH, dans sa forme actuelle, procure un avantage ˆ ceux qui soutiennent une personne handicapŽe plut™t qu'aux personnes handicapŽes. 13 Si la rgle des 90Ê% est devenue la rŽfŽrence en matire d'admissibilitŽ, comme l'a soulignŽ l'un des informateurs clŽs, elle ne figure pas dans les mesures lŽgislatives ou les documents de politique de l'ARC. L'informateur clŽ a Žgalement notŽ que les professionnel de santŽs utilisent cette rgle des 90Ê% comme ligne directrice lorsqu'ils remplissent le formulaire de demande de CIPH. 14 Des informateurs clŽs ont Žgalement notŽ que la rgle des 90Ê% touche injustement les personnes ayant une incapacitŽ intellectuelle ou des dŽficiences Žpisodiques, car souvent elles ne remplissent pas les critres d'admissibilitŽ. 15 La nature problŽmatique de la rgle des 90Ê% et du terme correspondant de ÇÊlimitation marquŽeÊÈ a ŽtŽ relevŽe pour la premire fois dans le rapport Systme plus juste de 2002, puis rŽitŽrŽe dans le rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes de 2004. 16 Le rapport Systme plus juste de 2002 recommandait que les critres d'admissibilitŽ au CIPH soient ajustŽs pour ÇÊreflŽter la rŽalitŽ de la vie avec une incapacitŽÊÈ (Longfield & Bennett, 2002, p. 30), ce qui signifie qu'ils devraient reflŽter la faon dont l'environnement interagit avec les dŽficiences/incapacitŽs d'une personne. 17 Un informateur clŽ donne un exemple d'incongruitŽ en matire d'admissibilitŽ...si une personne atteinte de diabte de type I peut s'offrir une pompe ˆ insuline, elle est en mesure d'accŽder au CIPH. Mais si elle doit se piquer le doigt pour tester son taux d'insuline et adapter son rŽgime alimentaire en consŽquence, elle n'est pas admissible. Mme si les piqžres au doigt frŽquentes, l'adaptation du rŽgime alimentaire et la surveillance de la glycŽmie peuvent tre plus contraignantes pour la personne que l'utilisation d'une pompe ˆ insuline, l'utilisation de la pompe donne droit au crŽdit d'imp™t pour le CIPH car elle est considŽrŽe comme un niveau de dŽficience plus ŽlevŽ que les piqžres au doigt. 18 Le rapport Systme plus juste recommande que le CIPH soit remaniŽ pour mieux prendre en compte les incapacitŽs liŽes ˆ la maladie mentale, ce qui est repris dans le rapport FiscalitŽ Žquitable pour personnes handicapŽes de 2004. 19 Les obstacles systŽmiques s'appliquent aux diffŽrentes dŽficiences physiques, neurologiques et mentales, mme s'il peut y avoir des enjeux spŽcifiques ˆ chaque dŽficience. 20 Les questions de capacitŽ comprennent les crŽdits d'imp™t disponibles pour les interprtes en langue des signes lors des rŽunions, les tŽlŽimprimeurs pour recevoir des messages dactylographiŽs par tŽlŽphone et la disponibilitŽ de formulaires et de publications en braille (Prince, 2001). 21 Certains informateurs clŽs ont notŽ que les rŽcents changements apportŽs au formulaire de demande ont rendu l'ensemble du formulaire et du processus de demande beaucoup plus facile. 22 Les informateurs clŽs ont Žgalement fait Žtat de difficultŽs ˆ trouver un professionnel de santŽ capable de remplir le formulaire de manire ˆ reflŽter fidlement l'impact de leur dŽficience/incapacitŽ sur leur vie quotidienne. Ils ont soulignŽ qu'il Žtait essentiel que les mŽdecins et autres professionnels de santŽ comprennent le CIPH et le fonctionnement de l'Žvaluation de l'admissibilitŽ, tout en comprenant leur expŽrience de leur trouble dans leur contexte environnemental et son impact sur leur fonctionnement quotidien. Sans cette comprŽhension, il est peu probable qu'ils remplissent le formulaire de demande d'une manire qui rŽponde aux critres d'admissibilitŽ. En d'autres termes, pour qu'un professionnel de santŽ puisse remplir avec succs le formulaire de demande de CIPH, il doit avoir une comprŽhension approfondie de lÕincapacitŽ de la personne et tre en mesure d'articuler cette condition mŽdicale en utilisant une terminologie fiscale. 23 Le rapport Systme plus juste fait Žtat des frais liŽs ˆ remplir les demandes de CIPH et formule des recommandations pour remŽdier ˆ la situation. 24 Le rapport Systme plus juste recommande la mise en place dÕun processus de re-certification rationalisŽe pour assurer la continuitŽ de l'accs au CIPH. 25 Les honoraires sont souvent calculŽs sur la base d'un accord dÕhonoraires conditionnels. Cette approche peut tre particulirement intŽressante pour les personnes ˆ faible revenu, car elles n'ont pas ˆ payer d'avance les frais des professionnels de santŽ. 26 Ë ce jour, cette contestation constitutionnelle n'a pas ŽtŽ rŽsolue. 27 La consultation doit inclure les voix des personnes prŽsentant diffŽrents types, niveaux et intersections dÕincapacitŽ. 28 Si un article se rapportait au matŽriel ŽtudiŽ mais n'Žtait pas ŽvaluŽ par des pairs, il a ŽtŽ transfŽrŽ dans la partie de l'analyse consacrŽe ˆ la littŽrature grise. 29 Les trois articles tirŽs de la littŽrature grise ont ŽtŽ dŽsignŽs par ÇÊsubÊÈ suivi d'un numŽro pour indiquer qu'ils ont ŽtŽ ajoutŽs aprs la formation de la liste d'articles initiale. L'article qui a ŽtŽ remplacŽ par un article ŽvaluŽ par des pairs a ŽtŽ dŽsignŽ par le ORN suivi de .1 pour indiquer qu'il s'agit d'une version ultŽrieure ou d'un document antŽrieur. --------------- ------------------------------------------------------------ --------------- ------------------------------------------------------------ 26 2 info@vraie-idea.ca vraie-idea.ca 26 2